Journée mondiale des MICI : quel est leur impact sur la vie quotidienne ? 


Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ont des conséquences importantes sur la vie quotidienne des personnes atteintes, notamment sur leur santé mentale. 

Dix millions de personnes souffrent d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin dans le monde. Ces pathologies, la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, ont de nombreuses conséquences sur le quotidien des personnes atteintes. À l’occasion de la journée mondiale des MICI, le 19 mai, l’association afa Crohn RCH France alerte sur les effets de ces différentes maladies sur la santé mentale. 

Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn : des pathologies qui bouleversent la vie quotidienne 

En 2020, l’association a publié une vaste enquête, réalisée avec Ipsos, pour comprendre les "retentissements des MICI sur la vie des patients au quotidien". 2.582 patients ont participé à cette enquête, dont 55 % étaient atteints de la maladie de Crohn, 40 % de la rectocolite hémorragique et 2 % d’une MICI non-identifiée. "Les patients témoignent très largement des épisodes de fatigue qui arrivent soudainement dans la journée, des douleurs abdominales ou articulaires voire de baisse de moral", observent les auteurs de ce rapport. Un tiers des répondants confie souffrir fréquemment d’épisode de fatigue en dehors des périodes de poussées inflammatoires, caractéristiques de ces pathologies. Ils sont aussi nombreux à ressentir régulièrement des douleurs importantes. Ces différents symptômes de la maladie peuvent engendrer d’autres difficultés dans la vie quotidienne. Dans l’étude publiée en 2020, 80 % des participants ont déclaré avoir déjà mis fin à une relation amoureuse à cause de la maladie. "Plus du tiers avouent avoir des difficultés à avoir une relation amoureuse", soulignent les auteurs. Certains ont aussi renoncé à un projet d’enfant à cause de leur MICI.

MICI : des conséquences sur la santé mentale 

"Vivre avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ressemble bien souvent aux montagnes russes, précise l’afa Crohn RCH France. L’inquiétude des premiers symptômes, l’annonce de la maladie (souvent un choc), le stress des poussées, le parcours de soins qui peut être compliqué et le poids de la maladie au quotidien, sont autant de facteurs qui impactent l’équilibre psychologique des malades, mais aussi celui des proches." Cela peut augmenter le risque d’isolement et d’anxiété, voire de dépression. "Avec toutes ses répercussions dans toutes les sphères de la vie du malade (privée, professionnelle, sexuelle…), la maladie est un double fardeau qu’il faut alléger. Elle est invisible. Ce qui est vécu par le malade l’est tout autant car il est tu, dissimulé, parce que considéré comme honteux", indique Corinne Devos, présidente de l’association dans un entretien avec France Assos Santé.

Pour lutter réduire le fardeau psychologique de ces maladies, l’association souhaite alerter sur les effets psychologiques de la maladie. Pour cette journée mondiale, elle lance un slogan "Allégeons le fardeau psychologique et émotionnel des MICI !" et une campagne pour alerter les autorités politiques et sanitaires, mais aussi pour encourager les prises de parole des patients et les témoignages. L’objectif est également d’accompagner les personnes atteintes pour "prévenir et identifier ces troubles et les orienter si nécessaire vers une prise en charge".