Quels sont les signes de la fibromyalgie ?

Les malades se plaignent d’avoir « mal partout » mais les régions cervico-scapulaires et lombo-fessières sont les plus sensibles. La douleur qui est le symptôme majeur, est ressentie comme une sensation de nouures musculaires accompagnées de points douloureux aux insertions musculo-tendineuses.
Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent du mal à décrire leur douleur. Il est en effet difficile de préciser de façon exacte la localisation : muscle, tendon, articulation ou zone autour de l’articulation. La caractérisation de ces douleurs est également délicate : brûlure, piqûre, déchirures, coup de poignard… Pour les médecins, ces douleurs sont appelées « douleurs neuropathiques » car traduisant une souffrance du système nerveux. Le sentiment général qui se dégage pourrait se résumer par « j’ai mal partout, depuis toujours ».
La douleur est variable, aggravée par différents facteurs en fonction des malades (effort fatigue, froid, humidité, stress…). Les extrémités des mains et des pieds sont habituellement respectées par les douleurs et le repos améliore au moins partiellement les douleurs. Des paroxysmes douloureux nocturnes sont parfois observés, ainsi qu’une raideur matinale, qui peuvent faire évoquer à tort un rhumatisme inflammatoire.
La sensation de fatigue est très fréquente au cours de la fibromyalgie. Elle est à l’origine d’une gêne aussi importante voire supérieure à celle occasionnée par les douleurs. Cette fatigue (ou asthénie) est présente dès le matin. Elle se caractérise par une fatigabilité anormale aux efforts répétitifs ou lors du maintien d’une attitude.
Les articulations sont ressenties comme gonflées, mais ce n’est objectivement jamais le cas. 
Cette présentation peut s’accompagner d’autres symptômes tels que troubles psychologiques, céphalées de tension, colopathie fonctionnelle et troubles du sommeil.
La mauvaise qualité du sommeil, constante, est également une des caractéristiques de la fibromyalgie. Le caractère non réparateur du sommeil est particulièrement mis en avant. La durée totale du sommeil est raccourcie avec un délai d’endormissement proche de la normale, voire diminué. L’architecture même du sommeil est perturbée. Le sommeil normal se caractérise par des cycles qui se répètent 4 à 5 fois par nuit. Au cours de la fibromyalgie, la durée du sommeil paradoxal est diminuée ainsi que la proportion de sommeil lent profond. Or c’est pendant le sommeil lent profond que la restauration des fonctions est effectuée. Cela pourrait expliquer l’asthénie et les douleurs musculaires de la fibromyalgie. En effet pour ces dernières, pendant la phase réparatrice du sommeil, les muscles sont complètement détendus.
Des troubles psychiques sont fréquemment observés et sont parfois au premier plan. Il s’agit le plus souvent d’états anxieux ou de syndromes dépressifs, sans véritable dépression.
Contrastant avec l’intensité des douleurs, l’examen est le plus souvent normal en dehors de très nombreux points douloureux à la pression disposés de façon symétrique dans la région du cou et des épaules, des coudes, des hanches et des genoux (ce qui a amené à développer différents scores diagnostiques). Les extrémités (mains et pieds) sont généralement respectés.

Comment fait-on le diagnostic de fibromyalgie ?

A l’issue d’une enquête soigneuse basée sur un interrogatoire et un examen détaillé et la négativité des examens déjà réalisés, le médecin dispose de plusieurs éléments pour évoquer une fibromyalgie.
Les caractéristiques de la douleur de la fibromyalgie peuvent être évocatrices du fait de leur caractère diffus et chronique. Le fait qu’elles s’accompagnent de nombreux autres signes peut mettre également sur la piste du diagnostic.
Les critères d’examens cliniques basés sur l’examen des points douloureux vont permettre de poser le diagnostic. Ces points douloureux à la pression ont une localisation très précise. Ils sont multiples, constants et fixes chez une même personne. Différents scores diagnostiques ont été construits à partir de ces points douloureux et des symptômes associés. On compte 18 points douloureux et le diagnostic de fibromyalgie est évoqué lorsque 11 points sur 18 sont retrouvés.
Il faut également que le reste de l’examen des articulations et des muscles ne retrouve aucune autre anomalie.
Il n’existe aucun test spécifique de la fibromyalgie. Le diagnostic ne peut être posé que s’il n’existe aucun autre argument pour une autre maladie au terme d’une démarche diagnostique qui a permis d’éliminer les autres causes de douleur chronique, y compris une maladie inflammatoire des insertions tendineuses, une poly-enthésite, ou spondylarthrite à forme enthésitique pure.

Faut-il faire des examens pour confirmer le diagnostic ?

Certains examens sont nécessaires afin d’éliminer d’autres diagnostics, mais il ne faut pas multiplier à l’infini les investigations pour retrouver une cause aux douleurs.
Lors de l’enquête sur la douleur chronique, un certain nombre d’examens ont été réalisés, parfois par différents médecins, au cours de différentes consultations. La normalité de ces examens est constante au cours de la fibromyalgie. Il ne sert à rien de les refaire si la douleur ne s’est pas modifiée depuis.
Il n’existe pas aujourd’hui de test biologique spécifique de la  fibromyalgie. Aucun examen d’imagerie comme les radiographies n’est indispensable sauf en cas de doute avec une maladie articulaire ou osseuse, car les articulations ne présentent aucune lésion dans la fibromyalgie.
Les examens de neuro-imagerie fonctionnelle ne sont pas d’utilisation courante pour faire le diagnostic de fibromyalgie, ils sont utilisés en recherche et ils éclairent seulement certains des mécanismes à l’origine de la maladie.

Y a-t-il des facteurs de bon pronostic ?

Certains éléments sont en faveur d’une évolution favorable de la fibromyalgie. Il en est ainsi d’un jeune âge de survenue de la fibromyalgie, d’une intensité plutôt faible ou modérée des douleurs et du maintien d’une activité professionnelle. Lorsqu’il n’existe pas de troubles psychologiques associés au début de la maladie, l’évolution semble également être meilleure.

Que faire en cas de fibromyalgie ?

Les traitements de la fibromyalgie sont médicamenteux et non médicamenteux. Le principe général est de soulager suffisamment le malade pour qu’il puisse reprendre et développer une activité physique, seule à même d’induire une modification des circuits nerveux perturbés.
Le médecin essayera d’abord différents médicaments afin de trouver ceux qui seront les plus à même de vous soulager. Il faut vraiment comprendre que ces médicaments ne vont pas suffire à guérir la maladie. Ils visent seulement à réduire l’intensité de la douleur afin de permettre la mise en route du réentraînement à l’effort qui est le principal objectif du traitement.
La lutte contre le stress est importante au cours de la fibromyalgie car il s’agit d’un élément aggravant de la douleur ressentie. Cette lutte passe, entres autres, par des techniques de relaxation. Différentes techniques existent mais elles visent au même objectif : se détendre.
Le repos n’est pas à privilégier au cours de la fibromyalgie, bien que la fatigue soit souvent très présente. La lutte contre la fibromyalgie passe surtout par le mouvement. Avoir une activité physique ou sportive en cas de fibromyalgie est non seulement possible, mais tout à fait souhaitable.
Une part importante du traitement est basée sur des programmes de réentrainement progressif à l’effort qui sont mis en place en milieu médicalisé, avec des techniques spécifiques.

Comment traiter la douleur de la fibromyalgie ?

Le message important à retenir est que les traitements médicamenteux sont presque le traitement adjuvant du réentrainement à l’effort. Leur principal intérêt est de faciliter cette reprise.
Les antalgiques, c’est-à-dire les médicaments contre la douleur, ne sont pas tous efficaces dans la fibromyalgie. Ainsi, les antalgiques opioïdes purs (codéine, poudre d’opium) n’ont pas d’intérêt démontré. Parmi les opioïdes qui disposent d’une autre action sur le système nerveux central, il semble que le tramadol soit efficace sur les douleurs de la fibromyalgie, au moins à court terme. Il peut être associé au paracétamol car l’efficacité de cette association est également prouvée.
Certains antiépileptiques sont efficaces dans la fibromyalgie. Ils vont agir en diminuant le seuil d’excitabilité des nerfs impliqués dans les voies neurologiques qui conduisent la douleur. Deux produits ont été étudiés en particulier : la gabapentine et la prégabaline. La dose quotidienne de ces produits doit être augmentée progressivement, jusqu’à une dose efficace. L’augmentation progressive est destinée à minimiser les éventuels effets indésirables. Dans la mesure où ce sont surtout les associations de médicaments qui marchent, il ne sert à rien de rechercher des doses trop élevées.
Dans la fibromyalgie, certains antidépresseurs ne sont pas utilisés pour leur action antidépressive, même en cas de syndrome anxiodépressif associé, mais pour leur intérêt antalgique, via une modulation des neuromédiateurs impliqués dans la conduction des messages douloureux dans le système nerveux. Néanmoins, leur action sur les troubles du sommeil et la fatigue peut présenter également un intérêt. Les doses nécessaires dans la fibromyalgie sont en général plus faibles que celles utilisées au cours de la dépression et le délai au bout duquel l’efficacité commence à se manifester est plus court. L’amélioration de la douleur se produit même chez des patients non déprimés souffrant de douleur chronique et chez des patients douloureux déprimés, alors que leur humeur n’est pas améliorée.
Il existe plusieurs types d’antidépresseurs, mais seuls certains sont utilisés car ils ont démontré leur efficacité dans des études : ce sont les antidépresseurs tricycliques, les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (fluoxétine, citalopram) et les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (minalcipran, duloxétine, venlafaxine). Ils doivent être pris à la posologie qui a montré une efficacité au cours des études menées sur ces produits dans la fibromyalgie.
Les tranquillisants peuvent être utilisés au cours de la fibromyalgie, mais il faudra éviter ceux de la famille des benzodiazépines, car s’ils ont montré une certaine efficacité sur l’anxiété et la décontraction musculaire, ils peuvent aggraver les troubles du sommeil au cours de cette maladie. Actuellement on préfère avoir recours aux hypnotiques tels le zolpidem.
D’autres produits peuvent être intéressants, comme le pramipexole qui est utilisé dans la maladie de Parkinson. Des études ont prouvé que le pramipexole aurait une efficacité chez les patients souffrant de fibromyalgie. Il faut respecter un certain délai pour que le produit montre son efficacité et donc ne pas se décourager trop vite.
Les antagonistes des récepteurs du NMDA peuvent agir sur une catégorie de récepteurs présents dans la moelle et qui jouent un rôle dans la propagation de la douleur. La kétamine est l’un de ces produits. Il s’agit d’un anesthésique utilisé en médecine vétérinaire. Ce médicament a fait preuve de son efficacité dans la fibromyalgie, mais son administration peut être très mal tolérée chez certaines personnes, en déclenchant en particulier des hallucinations ou des chutes de tensions.
Au final, il faut retenir que ce n’est pas un médicament tout seul qui apportera une amélioration, mais la combinaison de plusieurs, à certaines des phases de la maladie. Il est ainsi possible que le traitement évolue au fil du temps en fonction des symptômes de la maladie.

Quel est l’intérêt des thérapeutiques alternatives ?

La fibromyalgie est une maladie où de nombreuses thérapeutiques, dites « alternatives », sont essayées alors que leur efficacité n’est pas prouvée. Il convient de se méfier de cette exploitation sauvage par différents thérapeutes qui y trouvent une opportunité très lucrative. L’acupuncture ne semble pas efficace. L’hypnose a démontré une efficacité modeste mais réelle sur la douleur, la fatigue et l’évaluation globale et ce dans une étude contrôlée versus physiothérapie.

Quels sont les traitements non médicamenteux qui sont efficaces dans la fibromyalgie ?

Il faut supprimer la notion trop répandue que le repos est nécessaire et bénéfique en cas de douleur pour la réduire : au contraire, plus un muscle est entraîné, moins il souffre à l’effort.
La lutte contre la fibromyalgie repose en grande partie sur le mouvement. La prise en charge physique est essentielle au cours de la fibromyalgie : il faut réactiver progressivement les malades, les ré-entraîner à l’effort par des programmes d’activités fractionnées, d’intensité progressive. De nombreux programmes sont développés, en particulier dans les pays anglo-saxons.
Le programme d’entraînement comportera donc des exercices effectués sous le contrôle d’un rééducateur, 1 à 3 fois par semaine, ainsi que des exercices quotidiens à réaliser au domicile. Un carnet d’auto-suivi peut permettre de s’impliquer activement, d’évaluer les activités physiques réalisées et leur éventuel retentissement sur la douleur. Il faudra se fixer des objectifs réalistes et progressifs et évaluer exactement ce qui est réalisé : une rééducation qui ne comporterait que des massages antalgiques sous prétexte que la mobilisation entraîne des douleurs ne sert à rien.

Comment améliorer le réentrainement à l’effort ?

Au cours de la fibromyalgie, les programmes de réadaptation à l’effort, comme ceux à destination des athlètes, visent des objectifs généraux, des objectifs à la semaine et des objectifs à la séance.
L’objectif général est de réduire au maximum le dysfonctionnement observé dans la maladie. Autrement dit, vous devez arriver à maintenir des exercices malgré vos douleurs.
Les premiers obstacles rencontrés vont être d’ordre musculaire, puis cardio-vasculaire, car tout effort prolongé au-delà de quarante secondes, nécessite obligatoirement  de l'oxygène. C’est ce que l’on appelle l’aérobie. Les exercices aérobies développent l’endurance.
Pour arriver à les surmonter, il faut pratiquer les exercices progressivement, en adaptant la durée, l’intensité et la fréquence. Au début du programme des exercices consécutifs vont déclencher des douleurs importantes en moins de 20 minutes.
Les premières séances seront de 10 minutes, répétées plusieurs fois par jour. Ensuite des exercices aérobies seront mis en place, nécessitant une faible puissance (environ 50 % de votre puissance maximale) mais d’une durée d’au moins 1 heure.
Ils doivent être complétés par des étirements, de la gymnastique douce et de la musculation douce.

Comment vivre avec une fibromyalgie ?

Ne pouvant guérir, les personnes qui souffrent de fibromyalgie doivent apprendre à vivre avec la maladie. Le problème est que la douleur interfère avec toutes les activités et qu’elle a tendance à pousser les malades à bouger le moins possible et à faire le moins de choses possibles. L’objectif est donc de ne surtout pas renoncer à ses activités sociales et professionnelles et de ne pas perdre son autonomie.
Une personne fibromyalgique doit pouvoir continuer à vivre normalement grâce aux nombreux médicaments disponibles. Ces médicaments ne concernent pas directement la fibromyalgie, mais en interférant avec le fonctionnement anormal des voies de la douleur dans le système nerveux central, ils doivent permettre de réduire les douleurs, les troubles du sommeil et les autres plaintes pour maintenir l’activité au prix d’un minimum de contraintes et d’effets secondaires. Il n’y aura pas de médicament ou de recette miracle, mais en essayant diverses associations, il est le plus souvent possible d’améliorer les malades et de permettre la reprise progressive de l’activité. Les traitements non-médicamenteux, comme la relaxation ou la balnéothérapie, et le réentraînement à l’effort sont réellement susceptibles d’améliorer la vie des malades.
Une meilleure hygiène de vie participe également à cette amélioration du quotidien du malade fibromyalgique. En cas de fibromyalgie, il est recommandé de ménager son sommeil en ayant des horaires de sommeil régulier, de pratiquer une activité physique combinée à de la relaxation et des exercices d'étirements. L’alimentation doit être équilibrée sans particularité.
Il peut être aussi intéressant de recourir à un soutien psychologique pour mieux affronter les difficultés quotidiennes induites par cette maladie. Les techniques de relaxation ont démontré dans des études leur efficacité dans cette maladie.

Faut-il suivre un régime particulier en cas de fibromyalgie ?

Aucun régime particulier n’est à mettre en place au cours de la fibromyalgie. Plusieurs études ont été réalisées visant à évaluer l’intérêt de différents régimes, qu’ils soient végétariens ou sans gluten. Aucun n’a démontré une quelconque efficacité sur la réduction des douleurs. Il est donc préférable de suivre un régime alimentaire équilibré.

Les chiffres de la fibromyalgie

Bien que les études soient difficiles à mener du fait de l’imprécision des critères diagnostiques, la fibromyalgie semble assez fréquente.
Les données chiffrées dont on dispose montrent une fréquence entre 2 et 3 % en Europe.

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© Inserm/El Ganaoui, Omar

Serimedis.inserm.fr

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