Maux de tête inexpliqués : c’était une malformation artério-veineuse cérébrale

Alicja Faryniarz, 44 ans, souffrait de maux de tête depuis une vingtaine d’années mais a découvert récemment, après avoir fait un accident vasculaire cérébral (AVC) lors d'un match de tennis, qu’elle souffrait d’une rare maladie cérébrale.

Depuis qu’elle a 20 ans, Alicja Faryniarz souffre de forts maux de tête, pouvant aller jusqu’à l’évanouissement. Aujourd'hui âgée de 44 ans, elle a pris toute sa vie des analgésiques pour soulager la douleur, car les médecins n’arrivaient pas à trouver la cause de ses migraines. 

Une malformation artérioveineuse cérébrale à l’origine de ses migraines

Mais le diagnostic a changé. En septembre dernier, Alicja Faryniarz fait un accident vasculaire cérébral (AVC) lors d'un match de tennis. Elle est alors paralysé sur tout le côté droit de son corps et reste dans le coma pendant trois jours.

À l’hôpital St George de Londres, les médecins lui font plusieurs examens pour comprendre l’origine de son AVC. Ils découvrent alors que la patiente souffre d'une maladie cérébrale rare, qui serait à l’origine de ses maux de tête : une malformation artérioveineuse cérébrale (MAV).

Selon le Manuel MSD, il s’agit d’un “amas de vaisseaux sanguins dilatés qui relient directement les artères et les veines, court-circuitant les capillaires (qui relient normalement les artères et les veines)”. Les céphalées à répétition, les convulsions et un saignement dans le cerveau sont les principaux symptômes de cette pathologie.  

“Ma vie s'est terminée le jour de mon AVC et j'essaie toujours de la récupérer, a raconté Alicja Faryniarz à SurreyLive. J'ai dû renoncer à ma vie, car je ne peux plus profiter des choses que j'aimais comme le vélo, la course à pied, la danse, promener mon chien, et la liste est longue. Si on m'avait fait passer un scanner au lieu que les médecins l'ignorent, je pense qu'ils l'auraient détectée et rien de tout cela ne serait arrivé.” Le diagnostic de malformation artérioveineuse cérébrale repose sur une imagerie cérébrale.

Consulter un médecin en cas de symptômes

Aujourd'hui, presque un an après son AVC, Alicja garde de lourdes séquelles. Elle peut parler et bouger son bras droit, mais elle ne peut plus marcher sans canne ou fauteuil roulant. Elle milite pour que les patients ne prennent pas leurs symptômes à la légère, consultent et incitent les médecins à faire des examens complémentaires pour savoir d’où viennent les douleurs. 

“Si vous savez ou pensez que quelque chose ne va pas, n'hésitez pas à consulter un médecin, conseille Alicja Faryniarz. Je partage mon histoire pour sensibiliser les gens au fait que cela peut arriver à n'importe qui.”

Il existe plusieurs options pour traiter la malformation artérioveineuse cérébrale : intervention chirurgicale, radiochirurgie ou encore la mise en place d’un dispositif pour bloquer l’apport sanguin. Mais poser le bon diagnostic peut prendre des années car les symptômes ne sont pas spécifiques.