Journée Nationale des Aidants
Maladie de Charcot : "Je ne la lâcherai pas", témoigne Marine, aidante de sa sœur
Après avoir rencontré Lorène Vivier lors d'un live Instagram en compagnie de Bettina Ramelet (ARSLA) et du Dr. Émilien Bernard (Lyon), Pourquoi Docteur donne la parole à sa petite sœur, Marine Vivier. Depuis le diagnostic tombé en novembre 2022, la jeune femme a tout quitté pour accompagner sa sœur atteinte de la maladie de Charcot…
- Par Youssra Khoummam
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- Farknot_architect/istock
"Nous sommes deux sœurs. Deux opposées qui se complètent : une blonde, une brune. L’une plus calme, l’autre plus vive. Et pourtant, aujourd’hui, nous ne formons plus qu’un seul pilier face à la maladie". Depuis novembre 2022, la vie de Marine Vivier a basculé. Le diagnostic est tombé comme un couperet : Lorène est atteinte de la maladie de Charcot (SLA). Une maladie qu’elle ne connaissait “que de nom”, jusqu’à ce que son père l’appelle au travail pour lui annoncer la terrible nouvelle. "J’ai tapé le nom sur mon ordinateur, se souvient-elle. Et la première chose que j’ai vue, c’est l’espérance de vie : trois à cinq ans. J’étais pétrifiée". Marine se rappelle ce moment avec une émotion intacte. Effondrée, elle quitte son poste pour prendre du recul. "J’ai dit à mon patron : je prends deux semaines sans solde, je m’en vais, j’ai besoin de respirer". Avec Lorène, elles décident alors de tout plaquer pour vivre un moment hors du temps. "On a pris nos sacs à dos de 15 kilos chacune et on est parties au Mexique. On a parcouru 2000 kilomètres. À l’époque, elle n’avait qu’une faiblesse à la main. On marchait, on courait, on riait. C’était notre manière de dire : non, ça ne va pas se passer comme ça. Je ne te lâcherai pas". Ce voyage restera une promesse, un pacte silencieux entre deux sœurs : vivre pleinement, ensemble, coûte que coûte. Quelques mois plus tard, la maladie progresse. Marine prend alors une décision radicale : elle quitte son travail de chargée d’affaires dans les polluants du bâtiment pour se consacrer entièrement à sa sœur. "Rien à voir avec ce que je fais aujourd’hui. Mais je suis plus alignée avec moi-même. Je l’accompagne partout, je parle pour elle, je porte sa voix, son courage, son combat". Devenue aidante à temps plein, Marine témoigne dans les médias, anime une communauté sur les réseaux et milite sans relâche pour sensibiliser à la SLA. "C’est important pour moi de parler de la maladie, de partager ce que vivent les malades mais aussi les familles. Parce que ce combat, il est collectif". "Être aidante, c’est un mot qu’on ne comprend vraiment que lorsqu’on le vit. Avec Lorène, on se soutient, on se complète. Quand je ne suis pas là, je sais que les équipes de la DMR prennent soin d’elle, et je leur en suis infiniment reconnaissante". Entre sa sœur et ses enfants, Marine jongle, s’organise, s’épuise parfois, mais ne renonce jamais. "On dit souvent qu’on se ressemble. On est différentes mais indissociables. On forme un tout. Une seule et même personne". Ce qui révolte Marine, c’est cette phrase, prononcée un jour par le neurologue de Lorène, à Lyon : "On pourrait guérir la maladie… mais il manque les fonds". "On est en 2025. On envoie des gens sur la Lune, et pourtant, on regarde ma sœur se dégrader chaque jour parce qu’il manque de l’argent pour la recherche. C’est insupportable. À ce moment-là, on n’a qu’une envie : faire trembler la terre". Marine le répète avec force : il y a urgence. "Les chercheurs sont prêts, ils travaillent, ils sont sur le front. Mais sans moyens, ils ne peuvent pas avancer. C’est drapeau rouge". Aujourd’hui, Marine et Lorène continuent leur route, main dans la main. Unies, puissantes, malgré la maladie. Elles partagent cette énergie, cette lumière, cette rage de vivre qui bouleverse quiconque les rencontre. "Nos parents sont fiers de nous, je le sais. On déploie toute notre énergie pour faire parler de la maladie, pour que plus personne ne souffre en silence". Et au cœur de ce combat, il reste ces mots simples, murmurés un jour au Mexique, devenus un cri d’amour universel : "Je ne te lâcherai pas"."On est une seule et même personne"
Un combat "collectif" contre la SLA
« On pourrait guérir la maladie… mais il manque les fonds. »
