Dans la sclérose en plaques agressive, la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques donne au malades l’impression d’une transition d’un état de maladie à un état de santé, permettant de dissiper une profonde incertitude antérieure et de rétablir la normalité.

La greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques (AHSCT) est de plus en plus utilisée comme traitement de la sclérose en plaques (SEP) agressive et a le potentiel d'induire une rémission et une résolution à long terme de l'activité de la maladie. Malgré les recherches approfondies sur les résultats du traitement après l'AHSCT, l'expérience de vivre avec la SEP après l'AHSCT n'a jamais été réellement décrite dans la littérature scientifique.

Le but de cette étude était donc d’explorer l’expérience vécue à long terme par des personnes atteintes de SEP traitées par AHSCT.

Méthodes

Pour exclure les biais de sélection, toutes les personnes traitées par AHSCT pour la SEP à l'hôpital universitaire d'Uppsala, en Suède, entre 2004 et 2007 (n = 10), ont été invitées à participer à l'étude et toutes ont accepté. Des entretiens ouverts ont été menés, enregistrés numériquement, transcrits textuellement, puis soumis à une analyse qualitative du contenu avec une approche inductive.

Cinq thèmes principaux sont ressortis des entretiens : (I) le fait d'être diagnostiqué avec la SEP - une existence imprévisible ; (II) un nouveau traitement – ​​une possibilité pour une nouvelle vie ; (III) AHSCT- une transition ; (IV) récupérer la vie ; et (V) un avenir brillant accompagné d’insécurité.

Résultats

L’AHSCT a été décrite par les participants comme une seconde chance et une opportunité pour une nouvelle vie. Le traitement est devenu une transition d’un état de maladie à un état de santé, permettant de dissiper une profonde incertitude antérieure et de rétablir la normalité.

Bien que des participants d’âge et de sexe différents aient été inclus, la principale limite de cette étude est le nombre relativement restreint de participants. De plus, l'inclusion de personnes provenant d'un seul centre pourrait restreindre la transférabilité des résultats.

Conclusions

Les résultats donnent un premier aperçu de l'expérience vécue suite à un traitement d'induction très efficace pour la SEP, et de l'expérience d’avoir l’impression de ne plus avoir la SEP. Au même titre qu’avec l’alemtuzumab, la Cladribine et autres stratégies d’induction, le fait de ne plus avoir potentiellement de traitement à prendre tout au long de l’existence semble donc un facteur très important sur le plan psychologique et à l’inverse l’impact psychologique d’un traitement au long cours en continu est possiblement sous-estimé.

Une étude comparative permettrait de mieux quantifier cette problématique. A terme cette question d’un traitement temporaire versus traitement continu pourrait s’inviter de façon plus importante qu’actuellement dans les critères de décisions thérapeutiques en concertation entre le patient et son médecin.