Ménopause précoce
Ce symptôme très gênant cachait un cancer rare de stade 4
Lorsqu’une bosse étrange est apparue sur sa fesse, Ellie Waters-Barnes, alors âgée de 14 ans, n’a pas osé en parler. Or, il s'agissait d’un cancer rare des tissus mous.
- Par Sophie Raffin
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- Jacob Wackerhausen/istock
Un diagnostic du rhabdomyosarcome d’Ellie Waters-Barnes a été retardé de sept mois, car une jeune femme alors âgée de 14 ans n’a pas osé parler de son symptôme à des adultes. La raison de son embarras ? La grosseur inquiétante était au niveau de sa fesse gauche.
Une bosse de la taille d’un haricot sur la fesse
Ellie Waters-Barnes s’était bien interrogée en voyant apparaître une "petite bosse de la taille d’un haricot" sur sa fesse gauche. "Bien sûr, là où c'était, je ne l'ai pas vraiment mentionné. J'étais un peu gênée par cela", confie-t-elle dans le Mirror.
Au cours des mois qui ont suivi, la masse a grossi et d’autres symptômes, également un peu tabou, ont surgi : des ganglions lymphatiques enflés au niveau de l’aine, une constipation, des difficultés à uriner et une douleur aiguë en haut de sa jambe gauche lorsqu'elle courait. "Je pensais juste qu'il s'agissait de troubles distincts, que j'étais vraiment malchanceuse, et que je me réveillerai un jour et qu'elles seraient toutes parties", se souvient-elle.
Mais ils n’ont jamais disparu... La jeune fille s’est finalement décidée à en parler à ses parents. "J'ai probablement eu cette bosse pendant environ six, sept mois avant de dire quoi que ce soit, et au septième mois, elle prenait essentiellement toute la fesse. C'était assez mauvais." Ellie a alors consulté son généraliste. Dans un premier temps, il a pensé qu’il s’agissait d’un abcès. Mais en voyant que les antibiotiques prescrits n’avaient aucun effet, il l’a envoyée à l'hôpital. Les examens ont révélé qu’elle souffrait d’un rhabdomyosarcome.
Il s’agit d’une tumeur maligne des tissus mous qui se développe à partir des cellules musculaires striées. Ce cancer rare touche surtout les enfants et les adolescents. Il se développe principalement au niveau de la tête et du cou (40 %). Toutefois, comme Ellis, il peut aussi s’installer dans la zone de l'appareil génito-urinaire (20 %) ou encore dans les membres (20 %) et le tronc (10 %).
Ménopause précoce : “un sujet très tabou dont on ne parle pas”
Le cancer a profité des mois de silence d’Ellis pour progresser. Il était déjà de stade 4 lors du diagnostic. Une chimiothérapie et une radiothérapie ont été prescrites. Compte tenu de l’emplacement du rhabdomyosarcome, les traitements qui ont duré 18 mois, étaient axés sur sa région pelvienne. Ses organes producteurs ont été touchés. Ce qui a stoppé sa puberté et provoqué une ménopause précoce ainsi qu’une infertilité.
"Je me fichais de la façon dont j'étais laissée, tant que je survivais au cancer et que je m’en sortais, je ne me souciais pas vraiment à ce moment-là des répercussions", souligne la jeune femme d’aujourd’hui 24 ans. Toutefois, vivre la ménopause à 14 ans n’a pas été simple, d’autant plus qu’elle connaissait mal ce phénomène. Elle n’a ainsi pas immédiatement lié la fatigue chronique, les douleurs et le brouillard cérébral qui troublaient son quotidien à son état. Il y avait également un décalage avec ses camarades de classe. Alors qu’elles "parlaient de règles, de garçons, d'hormones et de sexe”, “j'avais l'impression d'être une jeune de 18 ans piégée dans le corps d'un jeune de 80 ans."Si elle a accepté son infertilité, elle reconnaît qu’elle a eu plusieurs fois l'impression d'être “pas féminine” et “étrange” par rapport aux autres jeunes femmes.
En rémission, Ellis étudie pour devenir oncologue et partage son expérience pour sensibiliser le grand public sur la ménopause précoce. "Je peux aider les autres, partager mon histoire et sensibiliser un peu le public. Cela m'apporte beaucoup de réconfort dans ma situation. Je pense que la ménopause précoce, en particulier, est un sujet très tabou dont on ne parle pas.""Les femmes en ont souvent honte. Je dis toujours à celles qui vivent une situation similaire à la mienne : informez-vous. Lisez tout ce que vous pouvez sur la ménopause précoce, écoutez des podcasts, regardez des documentaires, car vous êtes votre meilleure alliée… Grâce à ces connaissances, vous pouvez accéder aux traitements et au soutien dont vous avez besoin. J’aurais aimé en savoir un peu plus à l’époque."
