Sclérose en plaques : “C’est une violence qui touche tout le corps”

Jocelyne Nouvet-Gire a appris qu’elle était atteinte de la sclérose en plaques peu avant 50 ans. Suite à l’arrêt de sa carrière professionnelle à cause de la pathologie, cette militante dans l’âme a rejoint l'Association Française des Sclérosés en Plaques… jusqu’à en devenir sa Présidente aujourd’hui. Cette femme courageuse nous raconte son combat à travers sa maladie auto-immune.

“C’est un vrai parcours du combattant pour être diagnostiqué de la sclérose en plaques”, précise d’emblée Jocelyne Nouvet-Gire. “Seuls les IRM et la ponction lombaire peuvent déterminer qu’on est bien atteint. Or, ces examens peuvent être longs dans l’espace temps et ne sont pas forcément prescrits de suite, ce qui explique la durée de l’errance du diagnostic.”

Jocelyne a pu mettre un mot sur ses troubles de la santé après huit longues années d’errance, il y a une vingtaine d’années maintenant. Vie sociale, activité professionnelle, loisirs… La sclérose en plaques impacte tous les domaines du quotidien et très vite, la mère de famille doit mettre un terme à sa carrière professionnelle. “La maladie entraîne une perte d’emploi mais aussi une perte relationnelle. Les gens ont tendance à s’écarter de vous car ils veulent des amis, mais tous en bonne santé”, affirme-t-elle.

SEP : une maladie auto-immune qui évolue par poussées

La sclérose en plaques (SEP) touche le cerveau et la moelle épinière. C’est une maladie auto-immune, ce qui signifie que c'est le système immunitaire de l’individu qui se retourne contre l’organisme lui-même. Elle évolue par poussées -avec l’apparition de nouveaux symptômes qui régressent plus ou moins complètement- entrecoupées de périodes de rémissions.

“Les symptômes du diagnostic sont compliqués car ça peut aller du simple mal de dos aux vertiges, aux tremblements, à l’impression de marcher sur du coton… Il y a les symptômes visibles, la sclérose en plaques peut mettre d’emblée les personnes en situation de handicap, en fauteuil roulant… Mais les symptômes peuvent aussi être invisibles : faiblesses urinaires, troubles cognitifs, etc. Et c’est là où c’est le plus embêtant car c’est très difficile à expliquer ce qu’il nous arrive quand on n’est pas en fauteuil roulant.”

“Ma tête était plus lourde que mon corps et j’ai su que je devais me reposer”

En France, il y aurait environ 130.000 personnes atteintes de sclérose en plaques, selon l'Association Française des Sclérosés en Plaques (Afsep) que préside Jocelyne. “Les trois quarts sont des femmes de 40 ans. Et après toutes mes années de combat au sein de l’association, je m'aperçois que c’est une vraie violence faite envers les femmes ! On est violenté par une pathologie et on doit toujours pouvoir expliquer cette violence. Le quotidien est très difficile… Par exemple, une période de stress peut déclencher une poussée.”

À ce sujet, Jocelyne évoque un événement marquant qui lui est arrivé en fin d’année. “Le 20 décembre dernier, nous avons eu un gros dégât des eaux à la maison avec tout le rez-de-chaussée qui s’est retrouvé sous l’eau. Je suis allée voir les dégâts, je suis remontée à l’étage, je me suis mise dans mon canapé, et quand j’ai cru me relever, je ne pouvais pas. Ma tête était plus lourde que mon corps et j’ai su que je devais me reposer. Je savais que si je ne me reposais pas à cet instant précis, le lendemain je ne pourrais plus me lever.”

“C’est une violence qui touche tout le corps et qui vous apprend chaque jour à vous remettre en question”

Une personne souffrant de sclérose en plaques doit apprendre à s’écouter et à reconnaître les signaux envoyés par son corps lorsqu’il a besoin de se mettre à l’arrêt. “C’est une violence qui touche tout le corps et qui vous apprend chaque jour à vous remettre en question.”

Depuis son diagnostic, Jocelyne a vu plusieurs de ses symptômes s’aggraver. Néanmoins, cette militante souhaite garder un esprit optimiste. “Je veux véhiculer du positif car même si la maladie est incurable, on a des médicaments qui permettent d’espacer les poussées… On apprend aussi à donner une image positive, à cacher les symptômes et à reculer le plus possible le temps ou on ne pourra plus marcher et ne plus faire des choses du quotidien.”

Promue chevalier de la légion d’honneur pour son combat, Jocelyne souhaite rappeler que même si la maladie concerne essentiellement des femmes entre 20 et 40 ans, “elle peut toucher n’importe qui du jour au lendemain”. Elle appelle tous les malades à lever la voix pour communiquer sur la sclérose en plaques. “Il faut oser en parler, car c’est ensemble qu’on va y arriver et non pas chacun dans son coin.”

@pourquoidocteur La sclérose en plaques est une maladie neurologique et évolutive, diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, trois quarts des malades sont des femmes. Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l’Association Française des Sclérosés en Plaques nous raconte son combat à travers sa maladie auto-immune. #sep #scleroseenplaques #témoignage #santé ♬ son original - pourquoidocteur