La Haute Autorité de Santé vient de publier un guide sur le parcours de santé des patients atteints d'épilepsie. Elle met à disposition dans ce cadre une fiche synthèse pratique qui insiste sur 15 messages clés pour améliorer au quotidien sa pratique, du diagnostic au suivi des patients épileptiques.

Après avoir publié en 2020 les recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des personnes atteintes d'épilepsie, la Haute Autorité de Santé (HAS) poursuit son travail dans le domaine avec la publication, conjointement avec l'Assurance Maladie, d'un guide sur le parcours de santé des enfants et adultes atteints d'épilepsie. Les objectifs : « améliorer le diagnostic, favoriser la coordination de l’ensemble des acteurs impliqués dans une prise en charge personnalisée et, in fine, améliorer la qualité de vie des personnes concernées ».

En complément du parcours, l'autorité sanitaire met à disposition des outils pratiques pour faciliter son appropriation par chaque acteur de la prise en charge. Pour les médecins généralistes, on s'intéresse particulièrement ici à la fiche synthèse « Epilepsie : 15 messages clés pour améliorer votre pratique ». Elle permet une piqûre de rappel sur les examens complémentaires utiles (ou non) pour le diagnostic et le suivi, la place des spécialistes ou encore, on y pense moins, l'importance de dépister des troubles cognitifs ou psychiatres devant tout cas d'épilepsie. 

Diagnostic : des examens oui, mais lesquels ?

Premier élément clé : « le diagnostic doit être posé par un neurologue ou un médecin formé à l'épileptologie ». Une bonne pratique loin d'être toujours respectée actuellement puisque les données de l'Assurance Maladie montrent que plus d'un patient sur 5 auquel un antiépileptique a été prescrit a été vu uniquement par un médecin généraliste... La fiche rappelle également que le diagnostic positif d'épilepsie ne nécessite aucun examen biologique, toutefois en cas de première crise évocatrice, une glycémie capillaire, un ionogramme et une calcémie s'imposent, le tout à visée étiologique.

La réalisation d'un EEG standard « si possible dans les 48 heures » ainsi qu'une IRM encéphalique, en cas de première crise dans « un contexte non aigu » sont également recommandés. L'IRM est l'examen d'imagerie de choix, très utile au diagnostic étiologique car il permet de mettre en évidence une lésion potentiellement épileptogène et aussi d'éliminer des diagnostics différentiels de type lésions ischémiques. Quant au scanner cérébral moins performant pour dépister des lésions structurelles, il est réservé aux situations d'urgence ou quand l'IRM ne peut être réalisée. Peut-être moins réflexe, devant une première crise d'allure tonico-clonique, place aussi à l'ECG « afin de ne pas méconnaître un QT long ou trouble du rythme cardiaque » est aussi un message clé important à retenir pour la pratique.  

Soins : pas d'examens complémentaires systématiques de suivi

Tout comme pour le diagnostic, l'initiation d'un traitement médicamenteux doit être décidé et mis en place par un médecin spécialiste neurologue ou un médecin formé à l'épileptologie. Une initiation et un choix qui doivent « se faire avec l'accord de la personne » rappelle la HAS qui insiste aussi sur le fait que le traitement n'est pas que médicamenteux mais « comporte aussi information et éducation thérapeutique ».

Dans ce domaine, on note l'intérêt des programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour une meilleure connaissance de sa maladie et améliorer son adhésion à la prise en charge. Pour le suivi, une consultation par an avec un neurologue est nécessaire, mais il n'y a pas d'examens complémentaires de suivi systématiques notamment dosage médicamenteux, « et cela doit être expliqué au patient » souligne la HAS.

Au-delà de la pure gestion des crises, il est aussi important de prendre en charge les comorbidités notamment troubles cognitifs et anxio-dépressifs. La fiche insiste sur l'intérêt de leur repérage précoce et fréquent « à chaque consultation » car actuellement ces comorbidités sont sous-estimées et mal prises en charge. Près de la moitié des personnes atteintes d'épilepsie aurait déjà des troubles cognitifs au début de la maladie, précise la HAS. Les repérer initialement permet de mieux faire la part entre ce type de troubles liés à l'épilepsie ou non et ainsi d'optimiser la prise en charge globale.

Une mine de documents disponibles sur le site de la HAS

En plus de cette fiche pratique synthétique, la HAS met également à disposition d'autres documents riches d'information pour la pratique : une synthèse des points critiques du parcours, une fiche sur la transition de l'adolescence à l'âge adulte ou encore une fiche décrivant les étapes clés du parcours de santé sous forme d’algorithmes décisionnels. L'ensemble est disponible sur le site de la HAS.