Un millier de femmes atteintes d'endométriose ont été interrogées par des chercheurs français pour savoir ce qu'elles changeraient dans leur prise en charge si elles avaient une baguette magique.

« Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? », c'est la question qu'ont posé des chercheurs français à des patientes atteintes d'endométriose.

Le but ? Recueillir leurs idées afin d'améliorer la prise en charge de cette pathologie qui touche environ 6 à 10% des femmes en âge de procréer. Les résultats ont été publié dans la revue Journal of Women's health.

Près de 2500 idées recueillies

Pour participer à l'étude, 1000 patientes ont été sélectionnées aléatoirement dans la cohorte ComPaRe endométriose, la Communauté de Patients pour la Recherche de l'AP-HP. Elles ont répondu, en ligne, à la question posée « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». Et les propositions pour ces « fées patientes » n'ont pas manqué. Les chercheurs ont recueilli 2487 idées.

Les réponses, formulées en texte libre, ont été analysées thématiquement par un groupe comprenant chercheurs, soignants et patientes. L'âge moyen des patientes était de 34 ans, 56% étaient atteintes d'une endométriose stade IV (le plus sévère selon le score AFSR, American Fertility Society Revised) et 42% avaient des lésions profondes. 

« Prendre au sérieux les symptômes rapportés par les patientes »

L'ensemble des idées reçues a été regroupé en une soixantaine d'axes d'amélioration. Parmi les cinq principaux, mentionnées par plus de 10% des patientes, 3 concernaient l'amélioration, globale, de la prise en charge par les soignants : « former les soignants pour qu'ils développent des connaissances sur la maladie », « prendre au sérieux les symptômes signalés par les patientes » ou encore « faire en sorte que les soignants écoutent davantage les patientes ».

Les patientes souhaitaient aussi que la douleur soit mieux gérée et, l'amélioration du processus diagnostique pour qu'il soit plus précoce. Pour mémoire, le délai moyen actuel entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic d'endométriose est de 7 ans.  

Une baguette magique pour mettre fin aux violences médicales ?

L'AP-HP se réjouit dans un communiqué dédié du futur impact de ces résultats : « l'intelligence collective des patientes capturée au cours de cette étude va permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté au vécu des patientes ». D'ici là et compte tenu des résultats, chaque soignant confronté à cette pathologie peut déjà à son échelle se questionner sur ses connaissances et sa manière d'accompagner les patientes.

Lorsqu'on lit dans les résultats que dans 250 cas, les patientes utiliseraient la baguette magique pour mettre fin aux violences médicales, il y a de quoi se poser des questions...