Pneumologie
La dyspnée chronique au quotidien...
La dyspnée chronique est un problème mondial et transdiagnostique, contribuant au handicap, à la diminution de la qualité de vie et à l’augmentation des coûts de santé. À mesure que la population mondiale vieillit et que la multimorbidité progresse, la prévalence de la dyspnée ne cesse d’augmenter. Il est donc urgent de concevoir de nouveaux modes de prise en charge de ce symptôme. D’après un entretien avec Laure SERRESSE.
Une étude, dont les résultats sont parus en décembre 2025 dans l’ERJ Open Research, a cherché à explorer l’expérience vécue de la dyspnée chronique, en mettant l’accent sur son impact ainsi que sur les facteurs contribuant à son aggravation. Pour cela , les auteurs ont réalisé des entretiens téléphoniques auprès d’adultes présentant une dyspnée chronique liée à des maladies avancées, malignes ou non malignes, entre les mois de juillet novembre 2020. Au total, 25 patients atteints de maladie respiratoire avancée (BPCO, cancer bronchique, dilatation des bronches et pneumopathies interstitielles diffuses). La majorité des participants étaient des hommes avec un âge médian de 70 ans et un score de dyspnée MRC médian de 3. Quatre thèmes principaux ont émergé : l’impact de la dyspnée sur les activités de la vie quotidienne, entraînant une dépendance accrue envers autrui, les effets de la dyspnée sur les interactions sociales et les relations personnelles, conduisant à un isolement social, l'impact des facteurs environnementaux qui aggravent la dyspnée et les réponses cognitives, affectives et comportementales à la dyspnée.
Un travail sur la dyspnée toutes causes confondues
Le docteur Laure SERRESSE, chef du service de soins palliatifs et de l’équipe mobile d’accompagnement à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, souligne que ce travail présente un intérêt particulier en abordant la souffrance respiratoire sous l’angle de l’expérience vécue. La dyspnée chronique et persistante ne peut être réduite à un symptôme isolé : elle transforme en profondeur le quotidien des patients, en redéfinissant leurs capacités, leurs priorités et leur rapport au monde. Elle rappelle à ce titre la formule souvent reprise par la Fondation du Souffle, selon laquelle la respiration est l’acte le plus naturel, mais que lorsque le souffle vient à manquer, c’est toute la vie qui se rétrécit. Laure Serresse rappelle que de nombreux travaux ont déjà décrit la dyspnée chronique, mais que celle-ci demeure largement invisibilisée, en particulier lorsqu’on la compare à d’autres symptômes chroniques tels que la douleur. Elle salue donc l’intérêt de cette étude, qui adopte une approche transdiagnostique et ne se limite pas à une pathologie respiratoire spécifique, ce qui correspond davantage à la réalité clinique. Elle qualifie la méthodologie de rigoureuse, tout en soulignant le caractère ancillaire du travail, fondé sur l’analyse secondaire d’entretiens initialement conduits dans un autre cadre. Elle se dit néanmoins frappée par la richesse du matériau recueilli, alors même que les questions n’étaient pas spécifiquement centrées sur l’expérience de la dyspnée.
Une question de santé publique
Selon Laure Serresse, l’un des apports majeurs de cette étude est de replacer l’impact de la dyspnée chronique dans une perspective plus large de santé publique. Elle insiste sur le fait que la dyspnée chronique ne doit être considérée ni comme un échec médical, ni comme une simple conséquence attendue de la maladie. Si les dimensions psychologiques et comportementales, telles que l’anxiété, l’anticipation, le déconditionnement à l’effort ou l’isolement social, jouent un rôle essentiel dans l’impact du symptôme, elles ne sauraient à elles seules en rendre compte. Les facteurs environnementaux et contextuels, notamment la pollution atmosphérique et les conditions de vie, participent également à l’aggravation de la souffrance respiratoire. Elle souligne que ce travail met en évidence ces déterminants souvent négligés et amorce une conceptualisation de la dyspnée intégrant de manière cohérente les dimensions cognitives, affectives et comportementales, ouvrant la voie à des stratégies d’action plus globales.
En conclusion, la dyspnée chronique altère fortement la vie quotidienne en réduisant l’autonomie et la sociabilisation. Elle s’accompagne de réponses psychologiques et comportementales qui limitent davantage l’activité. Une approche intégrée de santé publique, menée en collaboration avec les acteurs du logement et de l’environnement, est essentielle pour agir sur les facteurs modifiables et alléger la charge pesant sur les patients et les systèmes de soins.
