Sclérose en plaques : 18% des patients traités n'ont pas la maladie

Maladie auto-immune du système nerveux central, la sclérose en plaques est due à un dérèglement du système immunitaire qui s’attaque à la myéline dans le système nerveux central, conduisant à différentes formes de handicap.

Évoluant par poussées, la sclérose en plaques est une maladie difficile à diagnostiquer. Cette difficulté repose sur la coexistence de symptômes communs à d’autres maladies, mais aussi sur l’existence de différentes formes de sclérose en plaques. De plus, il n’existe à ce jour aucun examen complémentaire spécifique permettant de confirmer la maladie.

Une maladie difficile à diagnostiquer

Il peut se passer des mois entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Mais il arrive aussi parfois que certains malades souffrant d’autres pathologies soient à tort diagnostiqués comme souffrant de cette maladie immunologique.

C’est à ces patients victimes d’errance thérapeutique que se sont intéressés des chercheurs de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) et de l’Université du Vermont. Dans une étude à paraître dans la revue Multiple Sclerosis and Related Disorders, ils ont analysé les cas de 241 patients ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques, puis été adressés aux cliniques Cedars-Sinai et UCLA pendant une année, 2 centres de référence pour la sclérose en plaques. Les chercheurs ont notamment cherché à déterminer combien de patients avaient reçu le mauvais diagnostic et à identifier les caractéristiques communes chez ces derniers.

"Le diagnostic de la sclérose en plaques est délicat. Les symptômes et les résultats de l'IRM peuvent ressembler à ceux d'autres affections, comme un accident vasculaire cérébral, des migraines et une carence en vitamine B12", explique Marwa Kaisey, qui a dirigé l’étude. "C'est un diagnostic d'élimination, et ce n'est pas une science parfaite."

Des conséquences sur la santé des patients

En analysant les dossiers médicaux des patients, les chercheurs ont constaté que plusieurs d’entre eux ayant reçu un diagnostic initial de sclérose en plaques ne répondaient pas aux critères diagnostiques. Ils ont passé en moyenne 4 ans à être traités pour une sclérose en plaques avant de recevoir le bon diagnostic.

Dans la majorité des cas, il s’agissait d’une migraine (16%). Suivait un syndrome d'images radiologiques isolées : si les personnes qui en souffrent ne présentent aucun symptôme de sclérose en plaques, les examens d’imagerie comportent des similitudes avec ceux des patients atteints de sclérose en plaques. Les autres diagnostics corrects comprenaient la spondylarthrite et une neuropathie.

Cette errance médicale n’est pas sans conséquence pour la santé des patients. Parmi ceux qui avaient été mal diagnostiqués, 72% s'étaient vu prescrire des traitements contre la sclérose en plaques. 48% de ces patients ont reçu des traitements qui comportent un risque connu de développement d'une leucoencéphalopathie multifocale progressive, une maladie grave de la substance blanche du cerveau, causée par un virus lent.

"J'ai vu des patients souffrir d'effets secondaires à cause de médicaments qu'ils prenaient pour une maladie qu'ils n'avaient pas", explique le Dr Kaisey. "Pendant ce temps, ils ne recevaient pas le traitement adapté à ce qu'ils avaient. Le coût pour le patient est énorme, médicalement, psychologiquement, financièrement."

Ces erreurs de diagnostic ont également un coût financier, que les chercheurs ont estimé à eux seuls à près de 10 millions de dollars.