Migraine : un handicap sévère pour 7 patients sur 10

Selon une grande enquête initiée par des patients, la migraine est un handicap au quotidien, et très souvent sous-estimée par les soignants.

Plus de 10 millions de Français souffrent de migraines. Et malgré ce nombre très important de patients, une enquête, réalisée par l’association la Voix Des Migraineux et publiée dans The Journal of Headache and Pain, montre que le parcours de soins reste long et marqué par un sentiment d’isolement.

Migraine chronique : 7,5 ans avant d’avoir un diagnostic

Afin d’avoir une image claire du parcours de soin et du quotidien des personnes souffrant de migraine, l’association a interrogé 683 patients d’un âge moyen de 41,8 ans entre mars et mai 2022. Les premières données confirment que cette maladie neurologique, classée comme la plus invalidante au monde après l’AVC chez les adultes par l’OMS, impacte le quotidien des patients.

Sept sondés sur 10 estiment que leurs migraines représentent un handicap sévère. Ils sont tout autant à connaître plus de 8 jours de crise par mois. Et ces épisodes touchent autant leur vie professionnelle que personnelle. En effet, 55 % d'entre eux ont dû s’arrêter de travailler plus de 21 jours sur les trois derniers mois et 60 % estiment ne pas parvenir à s’occuper correctement de leurs enfants. Les patients font également part d’un sentiment d’isolement, de perte d’estime de soi, voire d’idées noires (37 % des patients déclarent un épisode dépressif, 18 % des idées suicidaires).

En plus des difficultés quotidiennes, les patients font face à un parcours de soins très lent et éprouvent. En moyenne, ils obtiennent un diagnostic 7,5 ans après les premières crises et après avoir consulté 2,7 professionnels de santé. Sans grande surprise, ils sont 36 % à décrire leur prise en charge comme un véritable "parcours du combattant" et 21 % comme une "quête du Graal". De plus, 14 % des personnes interrogées évoquent pour leur part un sentiment d’abandon.

Migraine : les patients n’ont pas l’impression d’être entendus par les professionnels de santé

La vie des migraineux n’est pas forcément plus simple après le diagnostic. En moyenne, chaque patient a expérimenté 7 effets indésirables différents liés aux traitements prescrits. Moins de 10 % des malades interrogés ont estimé que leurs effets secondaires avaient été correctement pris en compte par leur médecin. Le manque d’écoute de la part des soignants est une plainte importante des sondés. En effet, plus de la moitié d’entre eux ont confié ne sentir ni écoutés ni soutenus par les professionnels de santé. "La pédagogie médicale est aussi en cause : seuls 56 % des patients ont reçu des explications claires au moment du diagnostic, et encore moins sur les traitements ou les effets secondaires. Et cela n’est pas sans conséquences puisqu’on retrouve plus de patients atteints de migraine chronique parmi ceux qui ne se sentent pas soutenus par leurs soignants", précise l’association dans son communiqué.

Les généralistes en première ligne pour le diagnostic et la prise en charge

Face à ces résultats, l’organisation réclame la reconnaissance de la migraine comme une maladie neurologique invalidante et la meilleure formation pour les médecins généralistes. Elle souligne que ces derniers sont “souvent en première ligne” aussi bien pour le diagnostic que la prise en charge de la maladie.