Sclérose en plaques : une étude mesure l’impact sur la qualité de vie

Les patients âgés de 30 à 34 ans atteints de sclérose en plaques auraient une qualité de vie équivalente à celle d’hommes de 80 à 84 ans en bonne santé, selon une nouvelle étude.

3.000 nouveaux cas de scléroses en plaques (SEP) sont diagnostiqués en France chaque année, selon le ministère de la Santé. La plupart du temps, les patients ont entre 25 et 35 ans : c'est le moment où la pathologie est le plus souvent découverte. 

Les symptômes de la SEP affectent la vie quotidienne

Chez les jeunes adultes, la SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique, d'après l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Troubles moteurs, de l’équilibre, de la coordination, de la sensibilité, urinaires et sexuels, cognitif, symptômes visuels… Même si les symptômes varient d’un patient à l’autre, les retentissements de cette pathologie auto-immune sur la vie quotidienne sont nombreux.

Pour mieux comprendre ces patients, des chercheurs ont voulu mesurer l’impact de ces symptômes sur leur qualité de vie. Pour cela, ils ont étudié les données de 5.509 personnes atteintes de SEP au Royaume-Uni en utilisant un outil de mesure de la qualité de vie, appelé EQ-5D-5L. Celui-ci comporte cinq dimensions - mobilité, autonomie dans les soins corporels, activités habituelles, douleur/inconfort et anxiété/dépression - que les patients ont dû évaluer pendant l’étude.

Fatigue, troubles urinaires et stigmatisation sont les symptômes les plus gênants

“Cette recherche n'aurait pas été possible sans la générosité de milliers de personnes atteintes de SEP à travers le Royaume-Uni qui ont partagé leurs expériences, remercie Carolyn Young, principale autrice de l'étude publiée dans la revue Value in Health, dans un communiqué. Leur contribution nous a permis de quantifier l'impact profond de la SEP sur la qualité de vie et d'identifier ce qui compte le plus pour les patients”.

Une fois les résultats enregistrés et analysés par les scientifiques, le constat est clair : les scores obtenus par les personnes atteintes de SEP sont bien plus faibles que ceux de la population générale, quel que soit l’âge. Les scientifiques ont notamment observé que les patients âgés de 30 à 34 ans avaient une qualité de vie équivalente à celle de personnes de 80 à 84 ans en bonne santé. Autre enseignement : d'après les réponses des participants, les symptômes les plus gênants sont la fatigue, les troubles urinaires et la stigmatisation. “Nous espérons que ces résultats contribueront à la mise en place de services plus réactifs et plus bienveillants pour les personnes atteintes de SEP”, conclut Carolyn Young.