SOPK : "On m’a mise sous pilule pour déclencher des règles artificielles mais sans déterminer le vrai problème"

En raison d’une errance médicale, Eva apprend sept ans après ses premiers symptômes qu’elle souffre du syndrome des ovaires polykystiques. Elle nous raconte comment ce trouble hormonal a été pris en charge.

"À 14 ans, les premiers signes se sont manifestés. J’avais de l’acné dans le dos, je prenais du poids alors que j’étais hyper sportive. Et surtout mes règles étaient inexistantes. Je sentais que quelque chose n’allait pas", se souvient Eva, aujourd’hui âgée de 27 ans. Elle en parle donc à sa mère qui l’emmène une première fois chez un gynécologue. Ce dernier n’identifie aucun problème. "Après ce rendez-vous, j’ai eu une fois mes règles puis plus rien pendant deux ans. Je les ai eues deux fois en quatre ans." Toujours inquiète, elle consulte de nouveau un deuxième gynécologue. Bien que celui-ci ne détecte aucune anomalie, il lui prescrit un traitement. "On m’a mise sous pilule pour déclencher des règles artificielles mais sans déterminer le vrai problème", raconte la jeune femme originaire de Rouen. À l’époque, sa vie sociale en a pris un petit coup. "C’était compliqué les relations amoureuses. J’ai beaucoup retardé ma sexualité, car j’avais peur. Je n’étais pas à l’aise avec mon corps. J’avais très peu confiance en moi. Je ne me sentais pas femme."

SOPK : un diagnostic posé mais non-annoncé

Trois ans après avoir pris la pilule, l’entrepreneuse décide d’arrêter de la prendre durant un échange Erasmus. "À partir de ce moment-là, mes règles ne sont pas revenues. Je me suis rendue chez un gynécologue qui m’a fait faire tous les examens. Ces derniers ont révélé que j’étais atteinte du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK)." Au moment où le diagnostic est posé, Eva a 21 ans. Cependant, "le spécialiste, qui avait stipulé la maladie sur mon dossier, ne me l’a jamais annoncé. Il a juste insisté sur le fait que je devais faire attention à ne pas prendre de poids. Le médecin a précisé que je devais revenir le voir quand je voudrais des enfants, car cela allait être dur d’en concevoir mais qu’un coup de la médecine peut m’aider. Lors de la consultation, il m’a de nouveau prescrit la pilule." En sortant de ce rendez-vous, beaucoup de questions sont restées en suspens. "Je ne savais toujours pas ce que j’avais. Je me demandais si j’allais pouvoir avoir des enfants alors que je ne savais même pas si je voulais devenir maman."

Des "ovaires feignants" ?

Un an plus tard, plus précisément en 2019, la patiente qui habite à Paris entend parler du syndrome des ovaires polykystiques par le biais d’une youtubeuse. Elle se rend une énième fois chez un gynécologue avec ses précédents examens. Il lui confirme qu’elle en souffre. "Selon lui, j’ai les ovaires feignants, ce qui n’est pas réellement le cas." Le SOPK est un trouble dû à un dérèglement hormonal. D'après l’Assurance Maladie, c'est la maladie endocrinienne la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer puisqu’elle affecte 5 à 10 % des femmes.

Ce trouble est la première cause d’infertilité. Chez les personnes touchées, le corps présente une sensibilité accrue aux hormones mâles ou en produisent plus que la normale chez les femmes. "Cela entraîne une irrégularité du cycle menstruel, une prise de poids et des difficultés à en perdre, de l’acné, une hyperpilosité sur le visage (lèvre supérieure, menton), la poitrine, le dos, les fesses. Les patientes présentent un risque accru de développer ultérieurement le diabète de type 2 et des maladies cardiovasculaires. Ces dernières peuvent souffrir de dépression et d’anxiété. On sait qu’elles ont sept fois plus de risque de se suicider que la population générale."