Comment fait-on le diagnostic de rectocolite hémorragique ?

La maladie est généralement diagnostiquée au cours de la 2e ou 3e décennie, mais le diagnostic peut-être retardé quand le début passe inaperçu du fait de manifestations insidieuses et peu spécifiques.
• Le plus souvent, la rectocolite hémorragique est détectée lors d’une poussée associant des douleurs du ventre et une diarrhée avec perte de sang dans les selles. Le tableau clinique est néanmoins souvent variable en raison de l’alternance de phases de poussée et de rémission.
Le diagnostic est fait devant l’association des différents signes digestifs et généraux lors des poussées évolutives : pâleur, perte de poids, fièvre, douleur abdominale, diarrhée chronique ou nocturne avec saignements, mucus ou pus, masse ou sensibilité abdominale, tous signes peu spécifiques de la rectocolite hémorragique. Plus évocateurs sont les fissures anales et les rectorragies.
• Les manifestations extra-intestinales sont parfois observées avant les signes intestinaux et incluent une inflammation de l'œil, une spondylarthrite, un érythème noueux et des ulcérations inflammatoires de la peau (« pyoderma gangrenosum »). Le médecin demande alors des examens complémentaires pour le confirmer.
• Le diagnostic repose sur l’association de plusieurs critères cliniques, biologiques (inflammation) et d’imagerie médicale. Aucun test ne permet à lui seul de diagnostiquer fermement la maladie.

Quels examens complémentaires sont nécessaires ?

Les premiers examens effectués sont une prise de sang et une analyse des selles, ce qui permet de s’assurer que la diarrhée n’est pas due à une infection (bactérie, virus ou parasite) et de mettre en évidence la présence de sang dans les selles.
La prise de sang révèle souvent une vitesse de sédimentation (VS) et une C-Reactive protéine (CRP) élevées, ce qui montre qu'il existe une inflammation générale. Il peut aussi exister une anémie secondaire à la perte de sang dans les selles, ainsi qu’une élévation du nombre de globules blancs qui doit faire suspecter une infection.
Certaines substances produites par le système immunitaire et caractéristiques de certaines maladies auto-immunes, les auto-anticorps (parmi lesquels les pANCA), sont présents chez plus de 65 % des malades atteints de rectocolite hémorragique. Leur mise en évidence peut parfois aider le médecin à faire le diagnostic.
L’examen-clé pour poser le diagnostic est l’endoscopie digestive : coloscopie (tout le côlon), sigmoïdoscopie (partie finale du côlon et le rectum) ou rectoscopie (le rectum). Ces examens consistent à visualiser l’intérieur du rectum ou du côlon grâce à un tube flexible introduit par l’anus (endoscope ou fibroscope), muni d’un système d’éclairage et d’une caméra microscopique. Chez les personnes souffrant de rectocolite hémorragique. Les atteintes de la muqueuse digestive sont généralement diffuses en continuité, remontant du rectum vers le sigmoïde et le côlon, sans intervalle de muqueuse saine : la muqueuse inflammatoire est luisante et rouge, et saigne facilement.
Les médecins peuvent ainsi également mesurer l’étendue des lésions intestinales, leur aspect et faire des « biopsies » c'est-à-dire des prélèvements de la muqueuse qui recouvre la paroi intestinale. Elles montrent une infiltration de la paroi intestinale par des cellules de l’immunité (lymphocytes et plasmocytes).

Les examens radiologiques sont-ils encore utiles ?

Dans certains cas, des examens radiologiques peuvent être demandés, comme la radiographie, l’IRM ou le scanner abdominal.
La radiographie simple de l’abdomen sans préparation (ou ASP) peut montrer les dilatations du côlon (« mégacôlon »), mais les dilatations et les rétrécissements sont mieux mis en évidence par le « lavement baryté ». Ce dernier consiste à effectuer des radiographies successives après avoir introduit dans le côlon (par une petite canule mise dans l’anus) un produit visible aux rayons X (la baryte). Ce produit permet de mieux visualiser le côlon et de mettre en évidence les contrastes. Cependant, le lavement baryté se pratique de moins en moins depuis la généralisation de la coloscopie.
Les examens radiologiques se limitent maintenant, en dehors de l’ASP, au scanner abdominal avec injection de produit de contraste. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) sont également très performantes. Certains chercheurs essayent de voir s’il est possible de quantifier l’importance et l’extension de l’inflammation de la paroi intestinale en IRM.

Avec quoi peut-on confondre la rectocolite hémorragique ?

La rectocolite hémorragique peut être confondue avec d’autres maladies qui entraînent des signes assez proches ou même similaires.
L’affection qui ressemble le plus à la rectocolite hémorragique est la maladie de Crohn (ce sont les deux maladies inflammatoires chroniques intestinales ou MICI). Celle-ci est cependant plus fréquente chez les fumeurs (alors que la rectocolite hémorragique touche moins les fumeurs) et les lésions de la muqueuse du côlon sont différentes (plus profondes et disséminées) et n’atteignent pas la muqueuses en continu (alternance de zones malades et de zones saines). De plus, la maladie de Crohn peut toucher l’intestin grêle, alors que la RCH se limite au côlon.
Les autres atteintes possibles du côlon, d’origines infectieuse, parasitaire, vasculaire (maladie de Behçet), auto-immune (sarcoïdose) ou cancéreuse (lymphomes) seront éliminées par les examens réalisés lors du bilan (prise de sang, et examen endoscopique)

La rectocolite hémorragique peut-elle être guérie ?

Il n’existe pas de traitement curatif de la rectocolite hémorragique mais les traitements disponibles actuellement permettent le plus souvent de vivre normalement pendant de longues périodes et avec une bonne qualité de vie.
Le traitement est double et vise à lutter contre les poussées (traitement des crises) et prévenir les rechutes (traitement de fond). Il consiste notamment à prendre des médicaments à effet anti-inflammatoire ou immunomodulateur. Le spécialiste de la rectocolite hémorragique est le gastroentérologue et il va proposer un traitement adapté à chaque malade dont le suivi sera assuré conjointement avec le médecin traitant.
• Lors des poussées, ont utilise des traitements anti-inflammatoires. Les 5-aminosalicylés (5-ASA) sont les anti-inflammatoires le plus souvent prescrits, par voie rectale ou orale, chez la majorité des malades en raison de leur bonne tolérance. Il s’agit le plus souvent de sulfasalazine ou de mésalazine. Au cours des poussées, ces médicaments permettent le plus souvent de maîtriser complètement les signes de la maladie (douleur, diarrhée). Cependant, ils entraînent parfois des effets indésirables : des nausées, des vomissements, des brûlures d’estomac ou des maux de tête, qui ne justifient le lus souvent pas l’arrêt du traitement. La mésalazine aurait moins d’effets indésirables que la sulfasalazine et est donc plus souvent utilisée. Un traitement d’entretien (au long cours) par la mésalazine permet par ailleurs de diminuer la fréquence des poussées. Ce médicament peut être administré sous la forme de comprimés, de granulés de suppositoires ou encore de lavements.
Les corticoïdes sont surtout utilisés en cas d’inefficacité des 5-ASA ou lors de poussées sévères de la maladie. Ils sont plus efficaces que les 5-ASA, mais ils ont un certain nombre d’effets secondaires qui les font réserver à la 2e intention ou aux formes graves : hypertension artérielle, prise de poids et gonflement du visage, perte de masse musculaire, troubles cutanés (acné du visage, vergetures), déminéralisation des os (ostéoporose), troubles digestifs, troubles du sommeil et de l’humeur, troubles hormonaux, et risque accru d’infection. Ces effets secondaires sont néanmoins gérables mais on préfère utiliser les corticoïdes pour des périodes de temps limitées : dose forte initiale pour contrôler rapidement la poussée, puis diminution progressive pour éviter le rebond d’inflammation et relais par les autres médicaments. Ils peuvent être administrés par la bouche (oralement), par voie intraveineuse, par voie locale sous forme de lavements (avec l’utilisation d’une mousse rectale), en fonction de la zone du côlon atteinte.
Des antibiotiques peuvent être indiqués dans certaines complications infectieuses.
• En traitement préventif des rechutes, ou « traitement de fond », on utilise des immunomodulateurs, ou immunosuppresseurs, pour agir sur les défenses immunitaires des malades et réduire l’inflammation à long terme. Il existe plusieurs molécules qui sont par ailleurs utilisées dans d’autres maladies auto-immunes : azathioprine, mercaptopurine et biothérapie type anti-TNF, qui ont amélioré la prise en charge.
L’azathioprine et la 6-mercaptopurine sont utilisées, seules ou en association aux corticoïdes, surtout au début, en attendant qu’elles agissent car leur effet est retardé, ce qui nécessite plusieurs semaines voire 3 à 6 mois.
Les anti-TNF bloquent spécifiquement le TNF-α, facteur d’inflammation présent dans la maladie auto-immune. Les anti-TNF sont bien tolérés mais ils exposent à un risque d’infection qui les fait réserver aux formes sévères et résistantes aux autres traitements.
La prescription de tels médicaments s’accompagne nécessairement d’un suivi attentif avec des examens réguliers permettant de vérifier qu’ils sont bien tolérés par la personne. De plus, le traitement ne doit jamais être interrompu subitement.
L’utilisation d’autres médicaments comme le mycophénolate mofétile (MMF) ou le tacrolimus est à l’étude.
• Lorsque le malade a perdu beaucoup de sang, des transfusions sanguines peuvent être nécessaires pour corriger l’anémie. Des suppléments en fer peuvent également être administrés en perfusion intraveineuse.

La chirurgie peut-elle être évitée ?

Les traitements médicaux disponibles aujourd'hui permettent le plus souvent d'éviter une opération. Le traitement chirurgical peut donc être indiqué si les médicaments se révèlent insuffisants pour contrôler les signes et les douleurs.
Environ un tiers des personnes souffrant de rectocolite hémorragique a recours à une intervention chirurgicale. L’opération la plus fréquente consiste à enlever les parties du tube digestif très abîmées par les lésions inflammatoires (« colectomie »), en rétablissant ensuite la continuité de l’intestin. La chirurgie peut aussi supprimer la totalité du tube digestif susceptible d’être atteint par la RCH (« coloproctectomie ») ou la quasi-totalité des lésions (colectomie subtotale ou totale). Lorsque seul le côlon est retiré (« colectomie totale »), l’intestin grêle est raccordé au rectum pour rétablir un transit intestinal normal (anastomose iléo-rectale). Lorsque le côlon et le rectum sont enlevés (« coloproctectomie »), il est possible de reconstruire une sorte de « réservoir pseudo-rectal » avec l’intestin grêle qui remplace le rectum. Cette intervention, plus récente s’appelle « anastomose iléo-anale avec réservoir ». Si enlever la totalité du côlon et du rectum supprime en théorie la maladie, il existe néanmoins un risque d’inflammation du réservoir (« pouchite ») qui reste toutefois faible.
En cas de chirurgie rendue nécessaire en urgence en raison de complications infectieuses (perforation intestinale ave péritonite), les médecins doivent permettre l’évacuation des selles après le retrait du segment intestinal malade, mais ils ne peuvent pas rétablir tout de suite la continuité. Il est alors nécessaire de pratiquer une « iléostomie » : l’intestin grêle est abouché à la peau et le contenu intestinal est recueilli dans une poche extérieure amovible servant de réservoir. Cette mise à la peau de l’intestin, appelée « stomie », reste en place jusqu’à ce que la continuité du tube digestif puisse être rétablie, après cicatrisation des zones opérées et régression de l’inflammation. L’iléostomie est refermée lors d’une deuxième intervention.

Faut-il suivre un régime spécifique à la rectocolite hémorragique ?

Pris individuellement, les différents aliments ne semblent pas vraiment influer sur l'évolution de la rectocolite hémorragique. Il n’est cependant pas impossible d’envisager influer sur la composition de la flore intestinale (« microbiote intestinal ») d’ici quelques années, en modifiant les types de nutriments qui sont apportés par l’alimentation, types de nutriments qui peuvent favoriser la croissance d’une partie de la flore intestinale au détriment d’une autre (toutes les bactéries n’ont pas les mêmes besoins nutritifs). En attendant, il n’y a pas lieu de suivre un régime alimentaire particulier en dehors des poussées : l’alimentation doit rester équilibrée pour éviter toute carence d’apport.
• Lorsque les poussées de la maladie sont marquées, il est conseillé de restreindre provisoirement les apports en fibres. Le « régime sans résidus » a pour but de diminuer le nombre et le volume des selles en supprimant de l’alimentation les sources de fibres végétales. Il y est associé un régime qui réduit les protéines d’origine animale et les sources de résidus graisseux. Ce régime transitoire, entrepris sous contrôle médical, permet, en théorie, de mettre le côlon au repos. Il exclut les légumes et fruits (crus, cuits ou secs), les céréales complètes, ainsi que le lait, les viandes grasses et les graisses cuites. Il est suivi pendant quelques jours, lors des poussées.
• Lors de poussées très sévères, la malade est hospitalisé et le recours à la « nutrition entérale » ou apport de nutriments par une veine, exclusive ou en complément, est parfois nécessaire. La nutrition entérale permet de mettre le malade au « repos digestif » : il n’est plus autorisé à manger par la bouche, son alimentation se fait exclusivement par perfusion dans une veine
• Entre les poussées, il est conseillé de revenir à une alimentation normale, équilibrée, comportant une certaine quantité de fibres (utiles au côlon) et de consommer du poisson vivant en eau froide, riche en acides gras de la famille oméga 3 qui ont des propriétés anti-inflammatoires.

Quels sont les signes à surveiller dans la rectocolite hémorragique ?

Le suivi et l’adaptation du traitement à l’évolution de la maladie sont essentiels à la stabilisation, voire à la rémission de la rectocolite hémorragique. Il ne faut jamais interrompre le traitement sans en parler à son médecin et il est généralement très mauvais de l’arrêter brutalement.
Il faut consulter son médecin rapidement en cas de manifestations de signes habituels de la maladie (diarrhées, douleurs abdominales) ou de signes inhabituels (fièvre, atteinte de la peau).
En cas de prise de corticoïdes ou d’immunomodulateurs, il faut aussi se méfier des infections ou de la fièvre qui peuvent survenir car le malade se défend moins bien.

Peut-on vivre normalement avec une rectocolite hémorragique ?

Si le traitement est bien suivi et bien adapté, il est possible de vivre quasi-normalement avec une rectocolite hémorragique. Elle est donc compatible avec une profession, une scolarité et une activité sportive. Toutefois, il faut savoir que des poussées peuvent perturber le travail ou les études (douleurs, fatigues).
Il ne faut pas sous-estimer les conséquences sociales et psychologiques de cette maladie, qui altère la qualité de vie de la majorité des personnes, du moins lors des poussées.
En cas de poussées, le besoin fréquent d’aller aux toilettes peut devenir un obstacle important sur le lieu de travail, ou au lycée mais également dans la vie de tous les jours empêchant la moindre sortie. Il en résulte souvent un isolement contraint et une cessation des activités extérieures. De plus, il s’agit d’une maladie touchant à quelque chose d’intime et de tabou, et il est souvent ressenti comme gênant de consulter, de subir les examens et d’en parler ouvertement.
La relation de couple s’en trouve souvent altérée, le conjoint devant faire face au mal-être de la personne atteinte, à sa souffrance, aux éventuelles « pertes de contrôle » des selles en cas de diarrhées ou d’hémorragies importantes. La personne atteinte de rectocolite hémorragique peut alors cesser de se sentir désirable, elle peut avoir l’impression d’être un fardeau et aura tendance à s’isoler et à refuser l’aide.
Pour certains malades, il est difficile de conserver un emploi, en raison de la fatigue et des absences répétées lorsque les crises sont fréquentes. Les répercussions sur la vie socio-professionnelle peuvent donc être importantes, et il est parfois nécessaire d’aménager son temps de travail pour pouvoir continuer à exercer une activité professionnelle.
Une opération reste une étape toujours difficile. L’acceptation de l’iléostomie est plus facile lorsque celle-ci est temporaire. En revanche, le caractère définitif de l’iléostomie, de plus en plus rare avec les nouveaux médicaments, est souvent mal vécu.
L’alimentation n’a pas fait d’influence démontrée sur le cours de la maladie, il est donc inutile de suivre un régime particulier. Lors des poussées marquées, il est possible d'adopter provisoirement un régime restreint en fruits et légumes pour ne pas accentuer les douleurs digestives.
La grossesse, l’allaitement et une contraception sont envisageables, ainsi que la plupart des vaccinations, mais certains vaccins avec un virus vivant sont contre-indiqués en cas de traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur.

Peut-on avoir des enfants avec une rectocolite hémorragique ?

Les femmes atteintes de rectocolite hémorragique peuvent avoir des enfants et mener leurs grossesses normalement.
Cependant, il est recommandé de n’envisager de grossesse qu’après une période de rémission (sans poussées) de la maladie d’au moins 3 mois. Certains médicaments peuvent avoir des effets néfastes sur le fœtus (méthotrexate et certains immunosuppresseurs) et ils doivent être arrêtés bien avant la conception. Il en est de même en ce qui concerne l’allaitement.
Il est donc recommandé de discuter avec son médecin de tout projet d’enfant et de l’informer en cas de grossesse impromptue, afin d’adapter le traitement et de mettre en place un suivi particulier avec une équipe pluridisciplinaire. L’iléostomie n’est pas une contre-indication à la grossesse, mais il faut adapter l’appareillage au fur et à mesure que le ventre grossit.
Dans ce contexte, il est préférable d’avoir une contraception et tous les types de contraception sont possibles.

Quelles aides peut-on avoir en cas de rectocolites hémorragique ?

Des conseils peuvent être fournis par les assistantes sociales à l’hôpital et par les associations de malades qui connaissent la législation et les droits.
• En France, la rectocolite hémorragique évolutive fait partie des 30 affections longue durée (ALD) qui donnent droit à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire au remboursement à 100% par la caisse de sécurité sociale des frais médicaux imputables à la maladie. C’est le médecin traitant qui remplit et signe le formulaire de demande de prise en charge à 100% protocole de soins. Un volet est adressé au médecin conseil de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins. Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée, mais renouvelable, et fixée par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Au terme de la première période de prise en charge, la situation est reconsidérée. Elle est reconduite si la maladie est encore évolutive et annulée dans le cas où la maladie est restée silencieuse pendant les six derniers mois au moins, avec amélioration clinique confirmée par endoscopie.
• Les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne peuvent s’informer sur leurs droits et les prestations existantes auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de leur département. Celle-ci centralise toutes les démarches liées au handicap (demande de prestations (aide à domicile, aide technique, aménagement du logement et du véhicule...), ainsi que toute demande relative au travail, à l’emploi et à la formation professionnelle. Elle assure l’accompagnement de la personne malade sur la durée. Elle instruit les dossiers de demande d’aide, les transmet à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
Par exemple, il est possible de faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Cette reconnaissance, si elle est obtenue, permet à la personne d’être orientée vers une entreprise adaptée ou un service d’aide par le travail, et d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi. Elle reçoit également le soutien de l’Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH). En fonction du pourcentage de handicap reconnu, une Allocation Adulte Handicapé (AAH) peut parfois être attribuée.

Le site de l'Association François Aupetit

http://www.afa.asso.fr/categorie/maladie-de-crohn-rch/rectocolite-hemorragique.html

Le site du groupe de malades en faveur de la recherche sur les maladies chroniques, le groupe ComPaRe, permet aux malades de participer activement à la recherche sur l'amélioration du traitement et de son confort, via des questionnaires en ligne, et de bénéficier en priorité des avancées de la recherche. 

Ce groupe est organisé par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.

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