Covid long : "Mon corps est incapable de faire tout comme avant"

"En 2020, j’ai été infectée, pour la première fois, par la Covid-19. J’avais des symptômes similaires à ceux d’un gros rhume : fièvre, difficultés respiratoires, courbatures… Après 10 ou 12 jours d’isolement, j’ai repris le travail, j’étais toujours essoufflée et fatiguée, mais au fil du temps, ça s’est estompé", se souvient Jessica, éducatrice spécialisée en pédiatrie et en gérontologie au Luxembourg. Après cette première infection, elle reçoit deux injections du vaccin AstraZeneca. Deux ans plus tard, la femme de 43 ans bénéficie d’un rappel vaccinal, avec la formule de Moderna, puis une semaine plus tard, contracte de nouveau le coronavirus. "Cette fois-ci, j’avais plus de mal à récupérer. J’étais très fatiguée, je souffrais de troubles cognitifs, d’essoufflements. Au vu de mon état et de mon travail, au cours duquel j’étais en contact avec les enfants, mon médecin traitant m’a prescrit un arrêt maladie de deux mois", indique la mère de famille qui, en parallèle, bénéficie d’un traitement symptomatique. "Parfois, les examens ne révélaient rien, donc il m’est même arrivé de ne pas avoir de médicaments."

"J’avais développé une réelle intolérance à l’effort" liée au coronavirus

Quelques mois plus tard, une nouvelle infection liée au SARS-CoV-2 se manifeste. "Comme les deux premières fois, elle était bénigne. J’étais dans un état grippal. Je me disais que ce n’était rien de méchant. Au bout de deux semaines, j’ai essayé de reprendre le travail, mais sur place, j’ai fait un malaise et à partir de là, ça n’allait plus. Mon corps ne suivait plus. Je souffrais d’une fatigue écrasante, d’essoufflements, de tachycardie après avoir monté les escaliers ou m’être levée d’une chaise. J’avais développé une réelle intolérance à l’effort", raconte l’habitante de Thionville (Moselle). Par la suite, elle présente des troubles du sommeil, de la concentration, de mémoire, des problèmes pour trouver ses mots, des douleurs, des difficultés à la marche pour une jambe, des tremblements au niveau d’un bras, d’une faiblesse musculaire. "Ce n’est pas tout, j’avais également développé une intolérance à certains aliments, des troubles digestifs et j’étais aussi plus susceptible d’être atteinte de maladies gynécologiques, comme la cystite, en raison d’un système immunitaire affaibli."

À cause de ses multiples symptômes, dont la gravité augmente, elle se retrouve obligée de mettre sa vie sociale et familiale en pause. "Je ne pouvais plus rien faire, plus sortir. Je m’occupais moins de ma famille." Voyant que son état ne s’améliore pas, elle consulte un médecin dans son village. "Il m’a dit : 'c’est rien', mais visiblement, ce n’était pas le cas. J’ai donc pris un rendez-vous avec un autre professionnel de santé qui m’avait orienté vers un centre spécialisé à Nancy, mais les délais étaient trop longs." Sans réponse, la quadragénaire se tourne vers un praticien au Luxembourg. "Il a pris directement au sérieux mon cas. J’ai rapidement vu un pneumologue et un cardiologue. Après quatre mois d’attente, j’ai été admise dans un service spécialisé pour le Covid long pour une première consultation. Les médecins m’ont fait faire plusieurs tests." Le verdict tombe vite : Jessica est atteinte de Covid long.

Réadaptation à l’effort : "Mon état s’est amélioré, c’était vraiment un coup de chance"

Une fois le diagnostic posé, l’équipe médicale lui propose une réadaptation à l’effort, "qui est dorénavant contre-indiquée, car cette approche peut avoir l’effet inverse et aggraver les symptômes." Voyant celle-ci comme une solution, la mère de famille accepte de suivre la thérapie et la débute en juillet 2023. "Deux à trois demi-journées par semaine, je faisais des exercices cardio, de renforcement musculaire. Durant la rééducation, j’avais bénéficié de séances de sport collectif, d’ergothérapie pour l’aspect cognitif et pour l’équilibre, ainsi que de la balnéothérapie. Je ne vais pas mentir, c’était difficile. Je faisais régulièrement des malaises post-effort. Cependant, mon état s’est amélioré. C’était vraiment un coup de chance. J’en suis consciente, car comme je l’ai dit, la réadaptation à l’effort ne fonctionne pas pour tout le monde, voir même, elle exacerbe les symptômes."

Au cours de la réadaptation à l’effort, l’ancienne éducatrice commence un suivi psychologique. "Je sentais que j’en avais besoin. J’étais démunie. Même avec toute la volonté du monde, mon corps était incapable de faire tout comme avant. On m’avait arraché ma vie du jour au lendemain et, même avec un diagnostic posé, je ne savais pas quand cela allait s’arrêter. À l’époque, c’était une nouvelle pathologie, la prise en charge était différente d’un médecin à un autre, d’un pays à un autre. Je me posais plein de questions auxquelles je n’avais pas de réponse. Mon avenir professionnel et personnel était en jeu. Je ne savais pas où j’allais. Tout ça, ça m’a mis un coup au moral et, comme ma santé physique, ma santé mentale était impactée. J’étais tout le temps enfermée chez moi et j’avais besoin d’aide pour tout. J’avais l’impression d’avoir 80 ans. J’avais besoin de conseils et d’outils pour mieux gérer cette épreuve", explique la patiente qui a ensuite consulté différents psychologues.

Covid long : une "énorme rechute" qui lui impose le statut d'invalide

Alors que Jessica est sur le point de terminer sa thérapie en janvier 2024, elle contracte, pour la quatrième fois, le coronavirus. "J’ai fait une énorme rechute. J’ai vu tous mes progrès liés à la réadaptation s’envoler. Cette énième infection a aggravé mes symptômes : douleurs, faiblesse musculaire, troubles du sommeil… J’ai donc dû continuer la thérapie, qui a finalement duré environ 10 mois. Je n’ai pas travaillé pendant longtemps. J’avais de la chance d’avoir un employeur compréhensif. Il ne m’a pas virée et a patienté jusqu’au jour où il a été acté que je ne pouvais pas revenir." En juillet de cette année-là, "j'ai été considérée comme travailleuse reclassée au Luxembourg. En clair, on m’a accompagné pour trouver du travail adapté à mon état de santé." Mais en raison de ses symptômes persistants, la Mosellane obtient, quelque temps après, le statut d'invalide.

Bien que son état se soit nettement amélioré depuis un an, la quadragénaire ne mène plus la même vie qu’avant. "Pour tout le monde la pandémie s’est arrêtée, mais moi, je subis toujours les conséquences", confie la patiente qui est toujours suivie par son médecin traitant, un cardiologue et un neurologue. "Tout ce qui était normal de faire avant ne l’est désormais plus. Étant donné que je dois prévoir un temps de repos et m’assurer que je peux m’asseoir partout, je dois anticiper les sorties. Le côté spontané est devenu quasi inexistant." Cependant, elle met en place certaines stratégies pour faciliter son quotidien. "J’adopte le Pacing. Cette méthode consiste à fractionner ses efforts pour mieux gérer son énergie. Par exemple, dans mon cas, j’ai plus d’énergie le matin, donc j’occupe des tâches ménagères ou je fais les courses à ce moment-là; Après le déjeuner, j’ai besoin de repos. Cela dépend aussi des jours, car les symptômes sont très aléatoires", précise la bénévole de l'association "Après J-20 Covid long France", qui œuvre pour la prise en charge, la reconnaissance et la recherche du Covid long. 

Reconnaître le Covid long pour permettre aux malades "de retrouver leur vie d’avant"

Pour se sentir mieux, la patiente continue la rééducation à l’effort de son côté. "Deux à trois fois par semaine, je fais du renforcement musculaire et du cardio, par exemple de la marche sur un tapis. J’ai le matériel chez moi. L’activité physique adaptée me permet d’avoir moins de symptômes et de pousser un peu mes limites, mais bien sûr, j’écoute toujours les besoins de mon corps", poursuit Jessica qui insiste sur l’importance de reconnaître la maladie. "Certains médecins doutent encore des symptômes et de l’état de santé des patients. Il faut accélérer et investir pour cette reconnaissance, mais également pour la recherche afin de venir en aide aux malades et leur permettre de retrouver leur vie d’avant."