Cancer du sang
Leucémie myéloïde aiguë, la terrible maladie que combat la petite-fille de JFK
Dans le magazine The New Yorker, Tatiana Schlossberg, fille de Caroline Kennedy et petite-fille de JFK, annonce avoir reçu un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë, dont le pronostic n’est pas favorable.
- Par Geneviève Andrianaly
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- U.S. Embassy and Consulates in Australia/Wikipedia
"Un combat contre mon sang". C’est le titre du témoignage de Tatiana Schlossberg, mère de deux enfants et journaliste, publié dans le magazine The New Yorker. Dans celui-ci, la fille de Caroline Kennedy raconte comment elle a appris qu’elle était gravement malade. Cela remonte à mai 2024. "Le 25, ma fille est née. Quelques heures plus tard, mon médecin a remarqué une anomalie dans ma numération sanguine. Un taux normal de globules blancs se situe entre 4.000 et 11.000 cellules par microlitre. Le mien était de 131.000 cellules par microlitre. Cela pouvait être lié à la grossesse et à l'accouchement, m'a-t-il dit, ou bien il pouvait s'agir d'une leucémie." Quelques heures plus tard, les médecins annoncent à la femme, âgée de 34 ans à ce moment-là, qu’elle est atteinte d’une leucémie myéloïde aiguë, avec une mutation rare appelée inversion 3. "Elle était surtout observée chez les patients âgés." Pour rappel, la leucémie myéloïde aiguë est une maladie potentiellement mortelle, selon le Manuel MSD. Dans le cadre de cette maladie, les cellules qui normalement se développent pour devenir des globules blancs, appelés neutrophiles, basophiles, éosinophiles et monocytes, deviennent cancéreuses et remplacent rapidement les cellules normales de la moelle osseuse. Rapidement, les professionnels de santé lui expliquent qu’un traitement classique ne pourra pas la guérir. "Il me faudrait au moins quelques mois de chimiothérapie pour réduire le nombre de blastes (des cellules sanguines immatures) dans ma moelle osseuse", indique Tatiana Schlossberg, qui a ensuite besoin d’une greffe de moelle osseuse suivie d’une chimiothérapie régulière afin de réduire les risques de récidive. "Je n'arrivais pas à croire qu'ils parlaient de moi. J'avais nagé 1,6 km à la piscine la veille, enceinte de neuf mois. Je ne me sentais pas malade. J'étais même en pleine forme. Je courais régulièrement entre 8 et 16 km à Central Park." Bien que cela soit incompréhensible pour la trentenaire, elle est hospitalisée pendant cinq semaines. "J'ai failli mourir d'hémorragie, avant d'être sauvée par mon obstétricienne." Plus tard, son taux de blastes finit par diminuer. "J'ai pu suivre un cycle de traitement à domicile, entourée de ma famille. Après, j'ai été admise au Memorial Sloan Kettering (MSK) pour une dose encore plus forte de poison. Ensuite, j'étais prête pour une greffe. Ma sœur s'est avérée compatible et allait me donner ses cellules souches." Par la suite, la patiente fait état d’éternuements, de vomissements, d’une perte de cheveux, d’aphtes qui l’empêchent de se nourrir. "Je suis rentrée chez moi après cinquante jours passés au Memorial Sloan Kettering. La greffe m'avait permis d'entrer en rémission, mais mon système immunitaire était déficient et je devais me faire vacciner à nouveau comme durant mon enfance. J'ai entamé une nouvelle chimiothérapie pour tenter de contenir le cancer. J'ai rechuté." En janvier 2025, la mère de famille intègre un essai clinique de thérapie CAR-T, un type d'immunothérapie qui s'est révélé efficace contre certains cancers du sang. À la suite de ce traitement, elle souffre d'un syndrome de libération de cytokines, une violente inflammation qui empêche de respirer sans oxygène à haut débit. "Mes poumons se sont remplis de liquide, mon foie était gravement atteint et j'étais constamment au bord de l'hospitalisation en soins intensifs. Quelques semaines plus tard, j'étais de nouveau en rémission, même si j'avais perdu une dizaine de kilos. Les médecins étaient satisfaits des résultats." Début avril, elle retourne à l’hôpital pour une deuxième greffe. "Cette fois-ci, j'avais un donneur non apparenté, l'idée étant que les cellules seraient différentes des miennes et de celles de ma sœur, et donc mieux adaptées pour combattre le cancer. (…) Je suis entrée en rémission à nouveau, j'ai rechuté à nouveau. J'ai participé à un autre essai clinique. J'ai d'abord contracté une réaction du greffon contre l'hôte, où de nouvelles cellules attaquent les anciennes, puis, fin septembre, j'ai été terrassée par une forme du virus d'Epstein-Barr qui a détruit mes reins." Lors du dernier essai clinique, "mon médecin m'a dit qu'il pourrait me maintenir en vie pendant un an, peut-être. (…) Ma première pensée a été que mes enfants, dont les visages sont gravés à jamais dans mes paupières, ne se souviendraient pas de moi. Mon fils aura peut-être quelques souvenirs, mais il les confondra probablement avec les images qu'il voit ou les histoires qu'il entend. Je n'ai jamais vraiment pu m'occuper de ma fille : je ne pouvais ni la changer, ni la baigner, ni la nourrir, à cause du risque d'infection après mes greffes. J'ai été absente pendant presque la moitié de sa première année. Je ne sais pas vraiment qui elle pense que je suis, ni si, quand je ne serai plus là, elle se souviendra que je suis sa mère.""Je ne me sentais pas malade. J'étais même en pleine forme."
Leucémie myéloïde aiguë : "La greffe m'avait permis d'entrer en rémission", mais "j'ai rechuté"
"J'ai participé à un autre essai clinique"
Moins d'un an à vivre
