Le Ice Bucket Challenge a financé un médicament contre la maladie de Charcot

Sur les réseaux sociaux, le challenge, lancé sur internet en 2014, a permis de récolter 200 millions de dollars. Une somme qui a permis de financer une partie d’un essai clinique aboutissant au développement d’un médicament prometteur contre la maladie de Charcot.

Il y a six ans, un challenge a enflammé internet. Le principe : poster une vidéo en renversant, ou se faisant renverser, un sceau d’eau glacée sur la tête avant de nominer trois personnes qui doivent faire pareil. Le défi devient viral et de nombreuses personnalités se prennent au jeu, des sportifs à Donald Trump. Outre l’intention humoristique, l’ice bucket challenge avait un autre objectif : ceux qui ont refusé de se prendre au jeu devaient faire un don à la Motor Neurone Disease (MND) Association qui lutte contre la maladie de Charcot. Six ans plus tard, ce sont 200 millions de dollars qui ont été collectés et reversés.

@MirandaEvaKH
Donald Trump did the Ice Bucket Challenge six years ago before his presidency. https://t.co/h5ldk2PwvF

— SUMMERVIBES2020 (@RandolphPinckn3) September 1, 2020

Un déclin fonctionnel plus lent

C’est l’Américain Pete Frates, atteint de cette maladie neurodégénérative et décédé le 9 décembre dernier, qui est à l’origine du défi. La sclérose latérale amyotrophique reste peu connue et on ne connait pas encore ni son fonctionnement ni son origine, mis à part qu’elle entraîne un déclin des neurones moteurs et finit par provoquer une paralysie. Celle-ci va ensuite gagner les gestes du quotidien comme manger ou parler avant de rendre la respiration impossible. C’est de cette maladie qu’était atteint Stephen Hawking avant d’en mourir en 2018.

L’argent collecté par ce challenge a permis de financer une partie d’un essai clinique dont les résultats viennent d'être révélés. Il a abouti à la mise au point d’un médicament, le phénylbutyrate-taurursodiol de sodium, qui permet de ralentir la progression de la maladie, après des essais en double aveugle où 89 patients ont reçu ce traitement alors que 137 n’ont eu qu’un placebo. “Les patients me disent que leur objectif premier est de pouvoir conserver leurs fonctions physiques aussi longtemps que possible. Ils veulent pouvoir continuer à marcher et à utiliser leurs mains”, décrit le Dr Sabrina Paganoni, auteure principale de l’étude à NBC News. Les résultats ont été publiés le 3 septembre dans le New England Journal Of Medicine.

Encore deux phases de tests

Ces recherches ne sont pas terminées et doivent se poursuivre. Le traitement développé entraîne pour l’instant des effets secondaires, notamment des problèmes gastro-intestinaux. Avant de pouvoir mettre le médicament sur le marché, ces effets doivent éliminés mais déjà cette étape constitue une réelle avancée. “Le Ice Bucket Challenge a été un tournant important dans la lutte contre la maladie. Il a permis de la faire connaître, de sensibiliser et d’attirer davantage de chercheurs et d’investissements dans la recherche”, s’est félicitée Sabrina Paganoni. Deux nouvelles phases de tests sont prévus avant, espèrent les chercheurs, une commercialisation.