Insuffisance rénale chronique terminale : baisse de l'incidence en France

Comment changer les pratiques ? Mettre en oeuvre le changement ? Alors que le consensus scientifique a depuis longtemps établit l'urgence à accroître le recours à la greffe rénale au détriment de la dialyse, la situation n'évolue guère. Avant de suggérer des recommandations structurantes pour les années à venir. l'Inspection générale des affaires sociales  (IGAS) dresse un état des lieux qui met en avant quelques bonnes nouvelles.

4,5 milliards d'euros en 2024

A ce jour, la MRC touche entre 7 et 10 % de la population française, dont 100 000 personnes en insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) relevant d'un traitement de suppléance par dialyse ou transplantation. Sur le plan économique, la prise en charge de l'IRCT représentait environ 4,5 milliards d'euros en 2024, soit un coût annuel moyen par patient d'environ 45 000 euros, le plus élevé de toutes les pathologies recensées par l'Assurance maladie. Si la transplantation rénale s'avère globalement moins onéreuse que la dialyse à moyen et long terme, la première année post-greffe reste plus coûteuse qu'une année de dialyse. À cela s'ajoute une dotation annuelle de 32,4 millions d'euros au titre du forfait MRC, sans compter les coûts des stades précoces, encore difficiles à quantifier.

Des signaux favorables

Sur le versant épidémiologique, les données récentes sont légèrement encourageantes : l'incidence de l'IRCT diminue depuis quelques années, et la prévalence, longtemps croissante, semble pour la première fois se stabiliser voire reculer selon les données 2024 du registre REIN. Ces signaux favorables soulignent néanmoins l'importance cruciale d'une prévention primaire mieux organisée et davantage documentée. À ce jour, aucun suivi national structuré ne permet d'objectiver les bénéficiaires des actions de prévention territoriales ni de mesurer leur impact réel sur la réduction du risque de MRC.

Le dépistage, un point de fragilité majeur

Le dépistage constitue un autre point de fragilité majeur. Bien que recommandé pour l'ensemble des personnes à risque — en particulier les patients diabétiques ou hypertendus —, les données de la Caisse nationale d'Assurance maladie révèlent qu'entre un tiers et la moitié d'entre eux n'en bénéficient pas, alors même qu'ils sont suivis pour leur facteur de risque. Des initiatives prometteuses émergent, notamment la mise à disposition de tableaux de bord permettant aux médecins traitants d'identifier leurs patients à risque non dépistés, ou la possibilité offerte aux biologistes d'initier eux-mêmes le dépistage. La HAS a par ailleurs inscrit à son programme de travail 2026 une révision des recommandations sur le dépistage de la MRC, dont les conclusions viendront nourrir d'éventuelles mesures complémentaires.

Rendre obligatoire l'intervention infirmière

La pluridisciplinarité du suivi constitue un facteur pronostique déterminant, en particulier l'accès aux consultations diététiques et à la pratique d'activité physique adaptée. Or ces interventions restent peu accessibles faute de remboursement aux stades précoces, et le forfait MRC actuel, pourtant dédié aux stades 4 et 5, permet encore de financer un suivi assuré par le seul néphrologue. Le rapport recommande de rendre obligatoire l'intervention infirmière pour la coordination du parcours, et de conditionner l'obtention du forfait MRC à la mise en œuvre d'une prise en charge véritablement pluridisciplinaire intégrant l'activité physique adaptée.

Transplantation rénale : la stagnation.

Sur le plan de la suppléance, la transplantation rénale reste la modalité offrant la meilleure qualité de vie et le meilleur pronostic, mais son développement stagne : le nombre de greffes rénales n'a progressé que de 3 % entre 2019 et 2024, bien en deçà des objectifs du plan greffe, tandis que la liste d'attente s'est allongée d'un tiers sur la même période. Le taux d'opposition au don d'organes atteint désormais 37,1 %, en hausse de plus de dix points en six ans, et les greffes à partir de donneurs vivants représentent seulement 17 % du total, contre un objectif de 20 %. Par ailleurs, moins de 4 % des patients bénéficient d'une greffe préemptive. Des obstacles organisationnels persistent : inscription tardive sur liste d'attente, délais excessifs pour la réalisation du bilan pré-greffe, et compétition pour l'accès aux blocs opératoires — situation particulièrement aiguë pour les greffes de donneurs vivants qui nécessitent deux blocs simultanés.

Les modalités les plus autonomes largement sous-développées 

Concernant la dialyse, les modalités les plus autonomes — autodialyse, dialyse péritonéale, hémodialyse à domicile — sont reconnues comme plus favorables à la qualité de vie des patients et significativement moins coûteuses (notamment par la réduction des coûts de transport), mais elles restent largement sous-développées en France par rapport à la moyenne européenne. La DGOS pilote actuellement une réforme ambitieuse du financement de la dialyse, avec l'instauration d'un financement hebdomadaire à la séquence organisé autour de six groupes homogènes de malades correspondant à 82 groupes homogènes de séjour, différenciés selon la technique, le mode de prise en charge, le moment de réalisation et la complétude de la séquence. Cette réforme, initialement prévue pour janvier 2026 et décalée à janvier 2027, intégrera un volet qualité et des suppléments liés à la complexité des patients. Le rapport préconise d'y adjoindre un financement dédié aux patients précaires, dont les besoins sont structurellement plus importants, ainsi qu'un financement spécifique pour la formation et la période d'installation des patients en hémodialyse à domicile. En attendant la réforme, plusieurs mesures d'urgence sont proposées : inscription à la nomenclature d'un acte de ponction de fistule artérioveineuse à domicile par un infirmier diplômé d'État, maintien transitoire de la prise en charge hors forfait des actes infirmiers de dialyse péritonéale, et convergence des calendriers du Haut Conseil des Nomenclatures avec ceux de la réforme du financement.

Inégalités sociales et territoriales

La question des inégalités sociales et territoriales traverse l'ensemble du rapport. La MRC frappe de façon disproportionnée les populations précaires, avec un impact sur l'adhérence aux traitements, l'accès à la greffe et la capacité à recourir aux modalités de dialyse les plus autonomes. Des inégalités sociales significatives ont été documentées dès l'inscription sur liste de greffe jusqu'à la réalisation effective de la transplantation.

Enfin, le rapport appelle à la création d'un comité national de pilotage réunissant néphrologues, associations de patients, fédérations hospitalières, administrations centrales, Agence de la biomédecine et Assurance maladie, avec pour mission d'assurer un suivi continu de l'épidémiologie, des réformes en cours, des inégalités territoriales et de la qualité des prises en charge. Dans ce cadre, un tableau de bord de sept indicateurs — dont le taux de non-inscription en liste de greffe, le taux de cathéters posés en dehors de l'urgence ou encore la durée moyenne des séances hebdomadaires — est proposé aux agences régionales de santé pour leur permettre d'identifier les établissements présentant des pratiques atypiques et d'engager un dialogue préventif avant tout contrôle formel.