Patients partenaires : la reconnaissance officielle toujours en attente

Le système de santé français est-il prêt à franchir une nouvelle étape en matière de démocratie sanitaire ? Alors que le médicament vedette du XX ième siècle serait la participation des patients selon Susan Dentzer dans un article de 2013, le concept de patient partenaire peine à s’imposer en France alors qu’il a démontré son intérêt en pratique. Christian Saout, membre du collège de la Haute autorité de santé en est l’un des principaux promoteurs dans l’Hexagone. Après en avoir défendu l’idée dans de nombreux cercles professionnels, et faute d’avancée significative, il s’attaque à un défi de taille, promouvoir cette avancée auprès des politiques dans un rapport publié par le think tank Terra Nova LIEN L’enjeu serait de passer par la voie législative plutôt que réglementaire. Et comme tout bon lobbyiste, afin d’aider les parlementaires dans leur tâche, l’auteur propose en annexe un texte clés en main. Mais pourquoi plaider pour ce nouveau partenariat ?  

Dans un contexte de pression accrue sur les services de soins — vieillissement démographique, augmentation des maladies chroniques, contraintes budgétaires et manque de professionnels — il serait réducteur de promouvoir seulement des solutions techniques ou organisationnelles. Mobiliser l’expérience vécue des patients, de leurs proches ou de personnes confrontées aux enjeux de santé, apparaît comme une ressource utile dans l’accompagnement, l’amélioration de la qualité, l’adaptation des offres et la transformation du système de santé.

Deux catégories, l'ordre délibératif et l'ordre participatif

Le texte distingue en pratique deux catégories dans la démocratie sanitaire : l’ordre délibératif, assuré par des associations agréées représentant les usagers dans des instances institutionnelles depuis la loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) ; et l’ordre participatif, qui inclut tous les usagers dans des actions concrètes visant l’amélioration du système. Ce dernier, peu structuré aujourd’hui, repose sur des formes variées d’engagement allant de l’information et de la consultation à la collaboration, voire au partenariat. Ce continuum est détaillé à partir des travaux internationaux et des recommandations de la Haute Autorité de santé, soulignant que le partenariat véritable implique co-décision, co-mise en œuvre et co-évaluation, au-delà d’une simple consultation ou collaboration.

Le rapport constitue un effort lexical rigoureux pour distinguer et préciser différents notions comme l’engagement des usagers, la consultation, la collaboration et le partenariat : ces niveaux ne sont pas interchangeables ; le partenariat requiert le respect de principes (diagnostic partagé, feuille de route commune, évaluation conjointe) et une méthode structurée, souvent inspirée des sciences du management, pour éviter les faux-semblants ou des pratiques superficielles qui minent la crédibilité de l’engagement des patients. Il s’attaque également à la prolifération des termes de type patient-expert, patient-pair, médiateur-pair. Ce qui brouille le débat et nuit à une reconnaissance institutionnelle claire. Une définition opérationnelle des patients-partenaires est  donc proposée : des personnes ayant une expérience vécue de la maladie ou du système de santé, capables d’accompagner d’autres patients, de participer à la formation, à la recherche et à la gouvernance des projets d’amélioration de la qualité.

Quatre domaines participatifs

Quatre domaines d’intervention émergent : projets d’amélioration de la qualité, accompagnement direct des patients, formation des futurs professionnels et participation à la recherche.

Le partenariat en santé est présenté comme un levier à double bénéfice : renforcer la démocratie sanitaire — en valorisant des savoirs expérientiels construits par les patients eux-mêmes et en réduisant la fracture épistémique entre soignants et soignés — et améliorer la qualité des soins et la pertinence des offres. Les savoirs expérientiels ne sont pas de simples récits personnels ; ils résultent d’une réflexion, d’une thématisation et d’une généralisation qui peuvent enrichir l’organisation des soins, l’éducation des professionnels et l’orientation des politiques de santé. Ils permettent aussi d’augmenter la valeur du soin en identifiant les priorités perçues par les patients et en ajustant les services aux attentes légitimes des citoyens.

L’auteur dresse également un état des lieux des formes existantes de participation des patients en France : médiateurs de santé, programmes d’éducation thérapeutique, pairs-aidants, et pratiques innovantes dans certains établissements (AP-HP, Hospices civils de Lyon, CHU de Nantes, etc.). S’il reconnaît ces progrès, il souligne aussi l’absence d’un cadre clair et harmonisé, ce qui conduit à des pratiques hétérogènes et parfois fragiles, freinant le développement d’un partenariat structuré.

Il met en garde contre des risques potentiels si l’on ne clarifie pas les rôles et les limites : la confusion entre patients-partenaires et professionnels de santé, les risques juridiques liés à la requalification de missions, ou encore l’apparition de pratiques commerciales non encadrées sous l’étiquette de « coaching santé ». Il souligne la nécessité d’une régulation adaptée, alliant réglementation stricte et recommandations de bonnes pratiques, pour garantir la qualité, l’éthique et la sécurité des interventions des patients-partenaires.

Enfin, le rapport appelle à une reconnaissance officielle du partenariat en santé et des patients-partenaires. Dans le contexte législatif actuel, y-a-t-il une opportunité pour l’adoption d’une telle mesure ? Elle aurait toutefois le mérite de dépasser les clivages politiques et de bénéficier d’un large consensus. Une certaine dose de naïveté est parfois nécessaire pour sortir les dossiers de leur enlisement.