Drépanocytose : la grossesse est à risque

La drépanocytose concerne environ 300.000 naissances par an dans le monde, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Cette maladie génétique très répandue, aussi appelée anémie falciforme, affecte l’hémoglobine, la principale protéine des globules rouges.

Ainsi, les personnes qui en sont atteintes peuvent souffrir d’anémie (un taux anormalement bas d'hémoglobine dans le sang), de crises douloureuses liée à l'obstruction des petits vaisseaux sanguins et ont plus de risques d’infections. 

Les femmes enceintes plus à risque de mourir à cause de la drépanocytose

Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie hors thérapie génique en cours de développement, les seules solutions proposées aux patients permettent d’augmenter leur espérance de vie, mais celle-ci reste encore limitée. Et, d’après une nouvelle étude publiée dans la revue JAMA Network Open, ce serait encore plus le cas pour les femmes enceintes atteintes de drépanocytose. Celles-ci auraient un risque de mortalité plus élevé que les futures mamans qui ne souffrent pas de cette maladie. 

“Il y a un manque de recherches et de soins pour les personnes atteintes de drépanocytose, dont elles auraient pourtant profondément besoin, Lydia Pecker, l’une des auteures, dans un communiqué. Les femmes enceintes atteintes [de cette maladie] sont encore plus désavantagées.”

Parmi les données récoltées entre 2012 et 2018 et étudiées par les chercheurs, il y avait 5.401.899 accouchements, dont 742.164 chez les femmes noires et 3.901 chez les futures mamans atteintes de drépanocytose. 84 % de ces dernières étaient des femmes noires. 

Améliorer la prise en charge de la drépanocytose

Résultat : le taux de mortalité maternelle des femmes atteintes de drépanocytose était 26 fois supérieur comparativement à celui des femmes non noires qui n’étaient pas malades et 10 fois supérieur comparativement à celui des femmes noires pas atteintes de cette pathologie. Ainsi, comparativement à l’ensemble des femmes enceintes, celles atteintes de drépanocytose avaient plus de risques de mourir lorsqu’elles attendaient un enfant ou venaient d’accoucher. 

D’après les auteurs, bien que la médecine progresse, les taux de mortalité maternelle de ces femmes ne se sont pas améliorés depuis plusieurs années. Ils plaident pour que la prise en charge de ces patientes s’améliore. Ils pointent notamment des besoins de “plus d'interventions, notamment des transfusions sanguines accrues et des échographies plus fréquentes pour évaluer l'état du fœtus," explique Ahizechukwu Eke, l’un des auteurs.