Maladie d'Alzheimer : un guide pour bâtir une société plus accueillante

Lorsque l'on sait que la maladie d'Alzheimer touche 1,2 millions de personnes en France et en atteindra 2,2 millions en 2050, il semble urgent de réfléchir à une société plus adaptée à cette maladie.

Partant de ce constat, le collectif « Alzheimer Ensemble, Construisons l'avenir » publie un guide intitulé « Bâtir une société inclusive » à l'intention de tous les acteurs de la vie quotidienne, en particulier non spécialistes de la maladie d'Alzheimer, qui voudraient se lancer dans un projet pour faciliter le quotidien des personnes atteintes. 

Qu'est-ce qu'une société inclusive ?

Une société inclusive, comme l'explique la Société Française de Gérontologie et Gériatrie, est une société bienveillante et accueillante envers les personnes malades. Elle a pour objectifs de soutenir leurs droits et libertés, de préserver leur qualité de vie, leur bien-être et leur sécurité, tout en les associant aux décisions qui les concernent.

Un idéal vers lequel il est plus que nécessaire de tendre pour améliorer la qualité de vie des malades, de leurs proches et repousser si possible l'institutionnalisation, souvent vécue comme traumatisante pour tous.

Un guide pratique pour accompagner les projets

Le guide publié propose sous forme de fiches pratiques, conseils et témoignages de personnes malades et/ou porteuses de projet, un accompagnement pour tous ceux qui souhaiteraient participer à rendre notre société plus inclusive pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les transports, commerces, l'habitat et les activités sportives et culturelles constituent les 5 domaines prioritaires identifiés par le collectif pour bâtir une société inclusive.

Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées souligne que « l'engagement des villes est essentiel. C'est à ce niveau qui concentre l'essentiel des services, commerces et transports qu'il faut agir en priorité ». Une ville inclusive serait une ville où les personnes malades prendraient les transports en toute autonomie, sans risque de se perdre, vivent dans un logement adapté et ouvert et où elles peuvent continuer les activités qu'elles aiment.

La Maison des Sages, un projet inclusif

Parmi les témoignages de porteurs de projet issus du guide, celui de Dr Alain Smagghe, dont la mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Il a créé la Maison des Sages, dans les Yvelines, une colocation de huit personnes, atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée. Ils sont accompagnés au quotidien par des professionnels et la vie sociale est fortement encouragée.

La personne est au cœur de projet de vie et n'est pas envisagée comme elle le serait en institution comme une personne malade mais bien une personne à part entière. A travers son témoignage, le Dr Smagghe fait part des difficultés qu'il a pu rencontrer, de la satisfaction de la réussite du projet et donne des clés pour tous ceux qui voudraient se lancer.

Bâtir une société inclusive : tous concernés

Bien que n'étant pas directement destinés aux médecins, ce guide est d'une grande richesse pour tous ceux qui sont confrontés dans leur exercice professionnel ou dans le cadre personnel à la maladie d'Alzheimer, et qui peuvent parfois se sentir impuissants face à celle-ci.

A travers ses exemples et conseils concrets, il nous incite à prendre conscience que nous pouvons tous, médecins, patients et aidants, agir pour rendre notre société plus accueillante. Un guide à mettre d'urgence entre toutes les mains de nos confrères et concitoyens.