Migraine : des patients font le récit de leurs vies bouleversées

La migraine n’est pas qu’un simple mal de tête. Pour les personnes atteintes, la maladie a de multiples conséquences.  

Une personne sur six souffre de migraine. Cette maladie neurologique déclenche des maux de têtes, appelés céphalées, de forte intensité. Ces crises peuvent durer parfois plus d’une journée et se répéter plusieurs fois par mois. Dans The Journal of Headache and Pain, une équipe de l’association La Voix des migraineux publie les résultats d’une étude sur le quotidien et le parcours médical des personnes atteintes de migraine. 

Il faut plus de sept ans pour diagnostiquer une migraine 

Cette étude est basée sur un questionnaire, conçu par des personnes migraineuses. "Il s'appuyait sur les expériences de 24 patients migraineux et de 4 membres de l'association de défense des patients La Voix des Migraineux", précise l’étude. Sur les 683 participants, 95,9 % avaient reçu un diagnostic formel de migraine d'un médecin. "La migraine a eu un impact significatif sur la plupart des participants", indique le document. Ces travaux ont permis de mettre en lumière des "besoins non-satisfaits" chez les patients.
Ils sont fréquemment confrontés à un diagnostic trop long : il faut 7,5 ans en moyenne pour l’obtenir. Les personnes interrogées déplorent également le retard thérapeutique, l'accès limité aux neurologues et/ou aux spécialistes des céphalées, la longue série d'essais-erreurs avec différents médicaments. En moyenne, les patients essayent plus de 5 traitements différents pour gérer les crises aiguës et 5 traitements préventifs. Ces médicaments déclenchent généralement 7 effets secondaires, comme la prise de poids ou l’aggravation des migraines. Au quotidien, la maladie a de nombreux conséquences : 70 % des répondants déclarent avoir eu au moins 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité sur les 3 derniers mois à cause des crises.

Migraine : une amélioration de la prise en charge est nécessaire 

Ces travaux montrent aussi les difficultés d'accès au soin pour les personnes concernées. Plus d’un tiers d’entre elles le décrivent comme un "parcours du combattant". Dans le questionnaire, plus de la moitié des patients ne se sentaient ni écoutés ni soutenus par les professionnels de santé. "Cette étude a mis en lumière les besoins non satisfaits des patients, conclut l'association. Il est désormais temps pour les patients, les professionnels de santé et les décideurs politiques de collaborer sur des interventions visant à une approche centrée sur le patient pour une prise en charge globale des céphalées."