Pneumologie
Anti-fibrosants : un accompagnement efficace pour une meilleure observance
Les traitements anti-fibrosants, prescrits dans la prise en charge des pneumopathies interstitielles diffuses, est parfois interrompu en raison d’effets secondaires. Mais, lorsqu’ils ont accompagnés, deux tiers des patients sont observants de leurs traitements anti-fibrosant. D’après un entretien avec Stréphane JOUNEAU.
Une étude, dont les résultats sont parus en avril 2026 dans la Revue des maladies Respiratoires, a cherché à évaluer l’efficacité du programme OPALE dans l’observance des traitements anti-fibrosants. Le programme OPALE a été développé afin de favoriser l’observance des traitements anti-fibrosants chez les patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses. L’efficacité de ces traitements repose en grande partie sur une bonne adhésion thérapeutique, souvent limitée par la survenue d’effets indésirables. Cette étude a eu pour objectif d’évaluer l’évolution et le maintien de l’observance chez les patients intégrés au programme OPALE. Pour cela, les auteurs ont réalisé
une analyse rétrospective des données issues de ce programme, menée sur une période de 9 mois. L’observance thérapeutique a été évaluée à l’aide du questionnaire de Girerd, tandis que les effets indésirables ont été recensés à partir des déclarations des participants. Au total, 976 participants ont été inclus dans le programme.
Quid du programme OPALE
Le professeur Stéphane JOUNEAU, chef du service de Pneumologie du Centre Hospitalier Universitaire de Rennes, et auteur de ce travail, explique que le programme OPALE, est un programme indépendant, bien que financé par l’industrie pharmaceutique et géré par Patientis, issu de Tabac Info Service. Il assure un suivi téléphonique par des infirmiers(ères) pour les patients traitées par anti-fibrosants pour une fibrose pulmonaire interstitielle ou autres fibroses (fibrose pulmonaire progressive, sclérodermie systémique…). Les patients sont appelés le jour de l’inclusion, à J, à 2 mois, 3 mois et 9 mois. Secondairement, des appels à 6 et 12 mois ont été ajoutés. Stéphane JOUNEAU précise que le programme a évolué en lien avec l’inclusion de nouveaux patients, liée à l’élargissement de l’AMM des médicaments anti-fibrosants. Les IDE sont formés aux effets secondaires de ces traitements, les dépistent et proposent un plan d’action. Ces effets indésirables sont majoritairement digestifs (diarrhées, douleurs abdominales, perte d’appétit et de poids). Une phototoxicité, une baisse de moral, une diminution de l’activité physique, un essoufflement ou un retentissement social peuvent aussi être conservés. Certains centres n’ayant pas d’infirmière de coordination, ce programme pallie efficacement ce manque. Ce programme est ouvert à tous les prescripteurs d’anti-fibrosants, à partir du moment où le document RGPD est signé par les patients.
L’accompagnement améliore l’observance
Stéphane JOUNEAU expose qu’entre 2015 et2023, 1109 patients ont été inclus par 315 médecins. Il s’agissait essentiellement de patients présentant une fibrose pulmonaire interstitielle (92%), 19 patients étaient atteints de sclérodermie systémique et 56 de fibrose pulmonaire progressive, inclus plus tardivement. L’âge et le sexe des patients correspondaient à la démographie des patients atteints de fibrose pulmonaire interstitielles, c’est-à-dire majoritairement des hommes, avec une moyenne d’âge de 73 ans. Au total, 1074 d’entre eux ont répondu à l’appel le jour de l’inclusion, 657 (61%) ont réalisé le programme entier jusqu’à 9 mois. Parmi les patients qui ont arrêté le programme, au nombre de 319, 187 l’on fait par arrêt du traitement, 11 n’ont pas souhaité poursuivre le programme, 39 sont décédés et un patient a bénéficié d’une transplantation. Les résultats ont donc montré une majorité de bons observants, qui, malgré tout, diminue au cours du temps. Pour Stéphane JOUNEAU, le message essentiel est d’insister sur l’intérêt de l’accompagnement, notamment sur les troubles digestifs, en apportant des conseils alimentaires, en proposant des traitements associés et en indiquant aux patients ne pas arrêter leur traitement sans prévenir leur pneumologue. Au final, les patients ont été globalement satisfaits de ce programme d’accompagnement.
En conclusion, les résultats de ce travail sont positifs mais il manque des outils prospectifs, notamment sur la phototoxicité. Toutefois, depuis 2023, des ajouts de nouveaux suivis sont apparus secondairement et viennent améliorer le programme. La persistance du soutien financier permet la poursuite du programme, qui mérite d’être développé, pour assurer l’accompagnement nécessaire de ces patients complexes.
