Sclérose en plaques : la maladie qui a changé de visage

Il y a des maladies dont le nom suffit à installer la peur. La sclérose en plaques, ou SEP, en fait partie. Pendant des décennies, elle a été racontée comme une maladie de l’incertitude : une première poussée, puis une autre, puis l’installation possible d’un handicap. Dans l’imaginaire collectif, elle reste encore trop souvent associée au fauteuil roulant, à l’imprévisibilité et à l’idée que l’on “subit” plus qu’on ne maîtrise.

Or, selon le Pr Anne-Caroline Papeix, ce récit doit être révisé. La sclérose en plaques a changé de visage. Les progrès thérapeutiques des vingt dernières années ont modifié le pronostic de nombreux patients. Les traitements sont devenus plus nombreux, plus efficaces, capables de prévenir les poussées et d’agir plus tôt sur l’activité inflammatoire de la maladie. Le message n’est pas de nier la gravité de la SEP, mais de replacer le diagnostic dans une perspective moins désespérante : aujourd’hui, il est possible de proposer de l’espoir, et même une stratégie.

Ce changement est d’abord un changement de regard. Regard des patients, bien sûr, mais aussi des familles, des collègues, des médecins, de la société. Recevoir un diagnostic de SEP reste un moment bouleversant. Mais ce moment ne devrait plus être entendu comme une condamnation automatique à une vie diminuée. De plus en plus souvent, une personne jeune diagnostiquée aujourd’hui peut envisager une vie professionnelle, familiale, affective et sociale très proche de la normale. La possibilité d’avoir des enfants, longtemps entourée de craintes, est désormais intégrée à la prise en charge. La grossesse reste même, dans certains cas, une période d’accalmie de la maladie, à condition d’être préparée et surveillée.

Le deuxième bouleversement est venu de l’IRM. C’est elle qui a transformé la SEP en maladie visible avant même qu’elle ne devienne toujours perceptible. Autrefois, le médecin attendait essentiellement les poussées : troubles visuels, fourmillements, déficit moteur, troubles urinaires, fatigue, troubles de l’équilibre. Aujourd’hui, l’IRM permet de détecter une activité inflammatoire du système nerveux central que le patient ne ressent pas forcément. Le Pr Papeix le rappelle avec force : il peut exister des inflammations “silencieuses”, visibles à l’imagerie, mais sans symptôme clinique. C’est une révolution, car elle change la logique de suivi. On ne se contente plus de demander : “Avez-vous eu une poussée ?” On cherche aussi : “La maladie continue-t-elle à travailler en silence ?”

Cette activité silencieuse explique pourquoi la surveillance régulière est devenue un élément central de la prise en charge. Une IRM cérébrale annuelle est recommandée, avec un suivi de la moelle plus espacé. Ce suivi n’est pas seulement descriptif : il peut guider la stratégie thérapeutique. Si de nouvelles lésions apparaissent alors que le patient va bien, le neurologue peut décider de modifier le traitement. Autrement dit, l’absence de symptôme ne suffit pas toujours à conclure que la maladie est inactive.

La ponction lombaire garde sa place, notamment lorsqu’un doute diagnostique persiste ou lorsque l’on se situe dans des formes très précoces. Mais elle n’est plus systématiquement indispensable. Là encore, l’IRM a changé le paysage. Elle peut parfois révéler des anomalies chez des personnes qui n’ont jamais eu de symptômes, par exemple à l’occasion d’un examen réalisé pour une autre raison. Cela ouvre une question vertigineuse : ira-t-on un jour vers un dépistage plus large ? Pour l’instant, la réponse est non. Nous n’en sommes pas au dépistage de masse. Mais la question est posée, d’autant plus que de nouvelles pistes biologiques émergent.

Parmi elles, la protéine NfL, pour neurofilament light chain, attire l’attention. Elle correspond à un marqueur de dégradation neuronale, que l’on pourrait détecter dans le sang ou le liquide céphalo-rachidien. Pour l’instant, elle reste un outil de recherche et non un examen de routine. Le biomarqueur robuste du quotidien, insiste le Pr Papeix, reste l’IRM. Mais la perspective est claire : demain, l’association de l’imagerie, de la biologie, de grandes bases de données et de l’intelligence artificielle pourrait permettre de mieux définir des trajectoires pronostiques.

Car l’une des grandes difficultés de la SEP est là : au moment du diagnostic, il est encore difficile de prédire avec certitude si la maladie sera très active ou au contraire peu évolutive. Certains patients auront des poussées fréquentes ; d’autres n’en feront qu’une tous les dix ans. L’enjeu des prochaines années sera donc de personnaliser davantage la prise en charge, non seulement pour traiter, mais pour anticiper.

Les facteurs de risque participent aussi à cette nouvelle compréhension. Le tabac, actif ou passif, l’obésité et le défaut d’ensoleillement — donc la question de la vitamine D — font partie des facteurs modifiables évoqués. La SEP n’est pas une maladie héréditaire au sens classique, mais les familles touchées peuvent légitimement s’interroger lorsqu’il existe plusieurs cas. Là encore, la médecine avance avec prudence : pas de stratégie généralisée, mais une attention accrue aux situations individuelles.

 

134 000 patientes atteintes

Enfin, la SEP vieillit avec ses patients. On compte en France environ 134 000 personnes atteintes, avec une forte majorité de femmes. Le diagnostic reste souvent posé autour de 30 ans, mais un second pic d’incidence, vers 50 ans, est désormais observé. Cela ne fait pas de la SEP une maladie du sujet âgé ; cela montre plutôt que la population concernée évolue, grâce aussi à une meilleure prise en charge.

Une fenêtre d'opportunité à saisir

Le point essentiel demeure : dans la sclérose en plaques, il existe une fenêtre d’opportunité. Plus le diagnostic est posé tôt, plus le traitement est instauré rapidement, plus le pronostic à long terme peut être modifié. La maladie n’est pas devenue anodine. Elle n’est pas totalement contrôlée. Mais elle n’est plus ce destin silencieux que l’on regardait avancer sans pouvoir agir. Aujourd’hui, la médecine cherche à empêcher la SEP de prendre de l’avance. C’est peut-être là le changement le plus important.

 — Les signes qui doivent alerter

La sclérose en plaques peut débuter par des symptômes très variés, parfois banals en apparence. Une baisse de vision d’un œil, souvent douloureuse, peut correspondre à une névrite optique. Des fourmillements persistants, des troubles de la sensibilité, une boiterie inhabituelle, une difficulté à courir, des troubles urinaires nouveaux, une fatigue anormale ou des troubles de l’équilibre peuvent aussi être des signaux. Ce qui compte n’est pas un symptôme isolé et fugace, mais son installation sur plusieurs jours, sa persistance et son caractère inhabituel.

Encadré 2 — Ce que l’IRM a changé

L’IRM ne sert pas seulement à confirmer le diagnostic. Elle permet aussi de suivre l’activité de la maladie, y compris lorsque le patient ne ressent rien. Des lésions nouvelles peuvent apparaître sans poussée clinique. Cette activité silencieuse peut conduire le neurologue à modifier le traitement. C’est pourquoi l’IRM est devenue l’un des outils majeurs de la médecine moderne de la SEP.