Syndrome métabolique polyendocrinien des ovaires : la nouvelle appellation du SOPK

The Lancet, le 12 mai dernier l'a révélé, lien. Le syndrome des ovaires polykystique a laissé place au syndrome métabolique polyendocrinien. Mais pourquoi avoir lancé cette vaste opération de changement d'appellation ? En effet, malgré sa prévalence considérable, cette affection souffre depuis des décennies d'une appellation inexacte qui a contribué à retarder les diagnostics, fragmenter la prise en charge et alimenter la stigmatisation des patientes. Le terme « polykystique » induit en erreur : il sous-entend la présence de kystes ovariens pathologiques, alors que l'arrêt du développement folliculaire qui caractérise la maladie ne s'accompagne pas d'une augmentation avérée de tels kystes. Par ailleurs, la dénomination actuelle occulte la nature profondément multisystémique du syndrome, qui associe des manifestations endocriniennes, métaboliques, reproductives, psychologiques et dermatologiques. On estime que jusqu'à 70 % des personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées, et l'insatisfaction des patientes quant à la qualité de l'information reçue est bien documentée dans la littérature internationale.

56 organisations académiques, cliniques et de patients réparties dans le monde 

Face à ce constat, dressé dès 2012 par un atelier des National Institutes of Health américains, une initiative mondiale de changement de nomenclature a été lancée sous l'impulsion conjointe du Centre d'excellence en recherche sur la santé des femmes de l'Université Monash, de la Société sur l'excès d'androgènes et le SOPK, et de l'association britannique Verity, spécialisée dans la défense des droits des patientes. Cette initiative a bénéficié d'un financement du Conseil national australien de la santé et de la recherche médicale et d'un cadre de gouvernance international impliquant 56 organisations académiques, cliniques et de patients réparties dans le monde entier.

14 360 réponses émanant de 10 411 patientes et de 3 949 professionnels de santé

Le processus de consensus s'est déroulé en plusieurs étapes rigoureuses sur près de deux ans. Il a reposé sur deux enquêtes Delphi mondiales successives, diffusées entre avril 2025 et janvier 2026 en anglais, chinois, allemand, persan et malais, et ayant recueilli au total 14 360 réponses émanant de 10 411 patientes et de 3 949 professionnels de santé multidisciplinaires. Ces enquêtes ont été complétées par deux ateliers de consensus en ligne organisés selon la technique du groupe nominal, réunissant en novembre 2025 et février 2026 environ 90 participants issus de toutes les régions du monde, représentant des patientes ainsi que des spécialistes en obstétrique-gynécologie, endocrinologie de la reproduction, endocrinologie générale, médecine générale, pédiatrie, dermatologie, psychologie et nutrition. Une analyse marketing réalisée par une agence internationale a également été intégrée à la démarche pour évaluer la faisabilité et la clarté des noms candidats.

Les principes directeurs du nouveau nom ont été définis collectivement : exactitude scientifique et médicale, clarté pour les patients comme pour les cliniciens, absence de connotation stigmatisante notamment en lien avec la fertilité, pertinence culturelle et linguistique à l'échelle mondiale, et faisabilité de mise en œuvre dans les systèmes de soins, de recherche et de classification des maladies. Une large majorité des répondants, 86 % des patientes et 71 % des professionnels de santé, a exprimé la préférence pour un nom précis fondé sur les caractéristiques réelles de la maladie, plutôt que pour un nom générique ou pour le simple maintien de l'acronyme SOPK avec de nouveaux termes.

Le terme « métabolique » a rapidement émergé comme incontournable

La sélection terminologique a procédé de manière itérative. Le terme « métabolique » a rapidement émergé comme incontournable, recueillant un soutien de 76 % lors de la première enquête et confirmé lors des deux ateliers, en cohérence avec les données physiopathologiques actuelles : insulinorésistance présente chez 85 % des patientes, complications cardiométaboliques documentées incluant un risque accru d'infarctus du myocarde, d'accident vasculaire cérébral et de diabète de type 2. Le terme « polyendocrinien » a été préféré à « endocrinien » seul, car il reflète mieux l'implication conjointe des axes neuroendocrinien, androgénique, insulinique et ovarien, et offre une continuité acronymique avec le SOPK, facilitant la transition. Le terme « ovarien », bien que moins soutenu initialement, a finalement été retenu lors de l'atelier final en raison de sa capacité à englober les troubles endocriniens folliculaires et ovulatoires dans leur ensemble, au-delà de la seule période reproductive, contrairement au terme « ovulatoire » jugé trop restrictif. Le terme « reproductif » a été écarté en raison du risque de stigmatisation dans certains contextes culturels où la fertilité est fortement valorisée.

Certains noms candidats ont été éliminés pour des raisons pratiques : l'acronyme EMOS était associé à une sous-culture identitaire chez les jeunes, et un autre candidat partageait son sigle avec le syndrome respiratoire du Moyen-Orient. 

À l'issue de l'atelier final de février 2026, le nouveau nom retenu par consensus est le syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, abrégé en SMOP. Cette appellation a recueilli l'approbation de la quasi-totalité des participants, à l'exception de deux opposants. Elle supprime toute référence trompeuse aux kystes, intègre les trois dimensions physiopathologiques majeures de la maladie et conserve une proximité visuelle avec l'acronyme historique, facilitant ainsi la transition pour les cliniciens, les patientes et les systèmes d'information.

La mise en œuvre de ce changement de nomenclature suit une stratégie structurée en huit étapes, co-conçue avec des experts en sciences de l'implémentation, des patientes et des professionnels du marketing. Elle prévoit la publication et la diffusion académique, le développement de ressources multilingues pour les patients et les soignants, une campagne de communication mondiale coordonnée, l'intégration dans les dossiers médicaux électroniques et les systèmes de formation, l'harmonisation avec les organismes de financement de la recherche et les revues scientifiques, et un engagement formel auprès de l'Organisation mondiale de la santé en vue d'une intégration dans la Classification internationale des maladies. Une période de transition encadrée de trois ans est prévue, avec une intégration planifiée dans la mise à jour 2028 des recommandations internationales sur le SOPK, déjà appliquées dans 195 pays.

Pour le clinicien français, ce changement offre également une opportunité de renforcer la sensibilisation au caractère multisystémique de cette affection, trop souvent réduite dans l'imaginaire collectif à un trouble gynécologique ou reproductif.