Robin est mort avant d’avoir pu bénéficier des nouveaux traitements de la leucémie.

La leucémie aigüe guérit dans 80% des cas... Maisa recherche doit rester intense, pour trouver une solution pour les 20% qui, comme Robin, sont en échec thérapeutique. Des traitements innovants existent, mais ils sont hors de prix. La solidarité de milliers de personne avait permis à Robin d’aller aux Etat-Unis. Il n’a pas pu être traité en raison de l’aggravation de son état.

La leucémie aiguë est un cancer du sang, capable d'emporter – sans d'autres signes précurseurs qu'un état de fatigue, somme toute assez fréquent –n'importe qui, à tout moment de sa vie. Plutôt que cancer du sang, on devrait dire cancer de la moelle osseuse. Celle-ci n'a rien à voir avec la moelle épinière. C'est peut-être évident pour certains, mais il n'est pas inutile de le rappeler. La moelle épinière a pour principale fonction de prolonger les informations du cerveau. La moelle osseuse, elle, se charge – entre autres – de fabriquer les éléments du sang comme les globules rouges et blancs.
Les globules rouges servent à transporter l'oxygène des poumons vers le reste du corps. Lorsqu'ils sont atteints on parle surtout d'anémie. Les globules blancs servent à lutter contre les infections. Ce sont eux qui produisent les anticorps chargés de nous défendre. Ce sont ces globules blancs qui sont en cause dans les leucémies 

Des globules blancs devenus fous

Ces globules sont fabriqués dans la moelle osseuse par des cellules particulières, les leucoblastes, qui, pour une raison que l'on ignore, se mettent un jour non pas à générer des globules blancs, mais à se multiplier de façon identique et indéfinie. On ne produit plus de globules blancs matures, mais des millions de leucoblastes inutiles. C'est la leucémie aiguë, un cancer du sang redoutable, car toujours mortel si on ne le prend pas en charge.
Comment suspecte-t-on une leucémie ? C'est souvent, devant un état de fatigue inexpliqué, une simple prise de sang qui fait évoquer la maladie. Pour la confirmer, on analyse la moelle osseuse – c'est ce que l'on appelle un myélogramme – ce qui permettra de définir le traitement, car la médecine, en particulier française, a su trouver des armes contre ce cancer.

Chimiothérapie + greffe de moelle

Grâce aux médicaments et aux greffes de moelle osseuse, on estime aujourd'hui que, chez l'enfant, dans la forme la plus fréquente, le taux de guérison est aujourd'hui de 80 %. Certes, il s'agit d'un traitement très agressif où l'on tue toutes les cellules de la moelle pour permettre à celle-ci de renaître – soit spontanément, soit à l'aide d'une greffe – et de reproduire des globules blancs de qualité.
Restent malheureusement quelques cas dramatiques résistant à toute forme de médicament, ce qui justifie toute la crainte que suscite cette maladie. Et c’est ce qui s’est passé pour Robin: son cancer avait résisté aux traitement conventionnels.

De nouvelles techniques révolutionnaires

Pour ces enfants la recherche avance à grands pas. Avec des techniques de médecine très personnalisées comme les Car-T cells. Un nom étrange pour définir une médecine sur mesure, conçue par le génie de l’homme.
On sait que l’échec dans le traitement du cancer est celui des cellules de l’immunité qui perdent leur combat contre l’ennemi, la cellule cancéreuse qui est une cellule terroriste hyper-organisée et qui ne respecte plus rien à l’intérieur du corps. Isolée au début, cachée dans l’immensité du corps et la confidentialité de l’organe qui l’a vu naître et qu’elle veut détruire. Lorsqu’ils se regroupent, ces terroristes forment d’abord des ilots de destruction – les métastases – puis prennent le pouvoir et comme elles n’ont pas de finalité ; provoquent la mort…
On essaie bien de tuer toutes les cellules – saines et malades – grâce à des chimiothérapies, puis de repeupler avec des cellules saines, ce que l’on appelle la greffe de moelle – mais lorsque les troupes sont désorganisées et qu’elles en sont à se tirer les unes sur les autres, c’est la guerre atomique et sa conséquence la destruction.

Manipulation génétique

La technique choisie est ambitieuse, unique ! Pour faire simple, on prend une cellule-soldat du malade, non encore contaminée. On change sa structure interne en lui ajoutant des armes de destruction massive. Faisant d’un simple première classe un élément d’élite du GIGN capable de se reproduire à très grande vitesse lorsque qu’il sera sur la zone des combats. Simple en théorie ; incroyablement complexe en réalité. Une réalisation de haute couture, à l’unité, digne des plus grandes maisons
La manipulation génétique des quelques cellules de ces enfants a lieu aux Etats-Unis et dure 3 à 6 mois pendant lesquelles il ne faut pas que la maladie s’aggrave, ce qui est malheureusement souvent le cas. Mais si la manœuvre réussit, une simple perfusion et la guerre reprends. Les forces spéciales transforment le lieu de la tumeur en brasier.
La rapidité et l’efficacité de ce traitement sont hallucinants. En quelque jours l’espoir quelques jours. C’est certainement un de ces traitements dont devait bénéficier Robin, grâce à la solidarité de milliers de personnes émues par son cas. Parce que ces traitements coûtent une fortune. Plus de 500 000 euros pour les Car-T Cells.

Pour ceux qui se battent au quotidien dans les service de cancérologie pédiatrique, le problème du coût ne doit plus être un obstacle pour sauver la vie d’un enfant. C'est à la collectivité de trouver a solution. Pas aux médecins.